瓊瑤與平家的社群辯戰,自己的丈夫同時也是他們的家人,反映了對病人自主權的不同解讀。藉此機會,看看現行法規,也討論安樂死的時代需求。

什麼是善終?生而為人,我們有讓自己善終的權利嗎?

瓊瑤於三月寫下給兒子和兒媳的一封公開信,名為「預約自己的美好告別」,提到生是偶然,而死是必然,若是要走,她願望有尊嚴地離開,逐一條列身前身後事,不進加護病房,不插鼻胃管,不要急救,無論如何,她不願困在既痛楚又折磨的軀殼裡。


圖片來源:瓊瑤臉書

今年 79 歲的瓊瑤以生之火花自比,但願死時如雪,化為塵土。安樂死的議題與生死之權益,經瓊瑤倡議之口,開啟公眾討論之窗。

同一時間,瓊瑤也認,正是因為丈夫平鑫濤臥床住院四百餘天,讓她有了深刻反思,也計劃把自己的心路歷程熬成新書。丈夫經歷生死關頭,「血管型失智症」的病因,讓他漸漸認不得自己。

至親的丈夫慢慢遺忘,瓊瑤依然記得他曾囑咐別插鼻胃管,卻和平鑫濤家人的意見相左,她很痛苦地依了家人,反覆向自己咎責,認為自己背叛了丈夫的託付。

平家子女從另一觀點指出,血管型失智症並不在「病危」之列,醫師也已證明,鼻胃管是為了順利進食,為何不做?還能活的人為何要死?難道子女想留住父親最後照養的心意有錯嗎?

事件是羅生門,我們不是當事人,看著熱鬧之餘,也能藉機反思:如何判定生死,如何決定病危?一邊是想死的個人,一邊是想繼續愛的家人,該如何是好?再論生死議題,他人是否有權置喙,親人真的有權利替你做決定嗎?

當代社會,生死不該再是封口的禁忌,值得我們更多細膩討論,就從現行的法條開始看起。

用我想要的方式活,我想要的方式死

臺灣於 2012 年底三讀通過《安寧緩和醫療條例》修正條文,尊重末期病人之醫療意願與權益。

從原先病人家族(配偶、子女、孫子女、父母)皆需共同簽署同意書的條件,放寬為經本人簽署意願書,或兩位專科醫師判定末期與一位家屬同意(配偶、子女、孫子女、父母等),可拔管與終止維生醫療。(推薦閱讀:聽過「安寧緩和醫療條例」嗎?:母親將死之際,我選擇放棄急救

而一年半後即將上路的《病人自主權利法》,邀請眾人提前預知死亡場景。

法律細節規範,具完全行為能力的人 ,對病情與醫療選項有優先 知情 、選擇與決定的權利,並透過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP)、預立醫療決定(Advance Directions,AD),在符合下述五種特定臨床條件其中之一時,可選擇接受或拒絕醫療,並且預先找好醫療委任代理人,如果將來昏迷或無法清楚表達意願時,代理自己表達意願。

  1. 末期病人
  2. 處於不可逆轉的昏迷狀態
  3. 永久植物人狀態
  4. 極重度失智
  5. 其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況,或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形

以病人身份思考,我要怎麼活,我想怎麼死?《病人自主權利法》的通過,是邀請眾人先替自己做好選擇,不要把困難的決定留給家人。(更多細節,參考病人自主權力法常見問題釋疑)

從醫生角度來看,財團法人臺灣醫療改革基金會楊秀儀董事曾提過醫生困境,「現行法有一些解釋上的疑慮,讓好醫師明知病人痛苦,也只能選擇『一路救到死』,避免刑事責任。」

家人也有話說。許多家人提及,簽署拔管同意書,心情感受複雜,一方面替家人慶幸其解脫,一方面也責怪自己放開家人的手,甚至有謀殺的自我咎責,他們心裡糾結,上一刻還好端端躺著的人,為什麼下一刻就得死?而或若是要死,為何是死於我的同意?

我心裡的寶貝,成為別人眼裡的駭人怪物

日本作家東野圭吾在書作《人魚沈睡的家》中,連結腦死與器官捐贈議題,觸及死亡的邊界,心跳未停止的腦死,算是死亡嗎?東野圭吾亦寫下母親為了留住孩子的懺情自白,「我心裡的可愛寶貝,卻成為別人眼裡的駭人怪物,如果愛是一種病態,就讓我徹底瘋狂。」

或多或少,揣摩了不願放手,難以割捨的家屬心情。善終是選擇,而當病人無法替自己選擇之際,承重的決定擔子就來到家人肩上。

亦有人積極倡議安樂死,支持生理遭受極大痛苦的非末期病患,善終的權利。目前全世界,僅有荷蘭與比利時兩國通過安樂死法規,荷蘭為首先通過國家,而比利時是法規最寬容的國度;瑞士則有協助自殺組織 Dignitas,在任何人非出於自私意圖下,協助病患自殺。

上書蔡英文的安樂死合法倡議者傅達仁,接受報導者專訪時提到,「安樂死是沒有痛苦地走,喜樂再見,你插著管子哀哀叫的,不知道哪天能走,那是痛苦,那是刑責。」

過去的相關討論,場景多半是末期病房,亦多聚焦於肉身之傷痛,而近年,亦有許多人提問,心理上的痛苦是否能作為安樂死的理由?2015 年,深受重度憂鬱症所苦的少女艾蜜莉,在表達強烈的死亡意願,獲得醫師准許安樂死的同意,而在預定接受安樂死當天,她因得到求死同理而感到寬慰,最終打消了求死念頭。(推薦閱讀:【小鬱亂入專欄】面對憂鬱症,我們應該如何自處

心理上的痛苦很主觀,沒有量級,難以同感,經濟學人拍攝艾蜜莉的紀錄片,她從十二歲開始被診斷為重度憂鬱症,嘗試過多次自殺,她提到,「我覺得自己很空,我努力嘗試要愛上生命,但我持續感到毫無意義,許多人依然告訴我,是我不夠努力,是我輕視生命,讓我更加痛苦。」

沒有任何一個人有權責怪他人,是你錯視與看輕了生命。求死的決定並不容易,縱橫交錯的選擇背後,是每一個人對自己身而為人的生命與價值判斷。我們未曾選擇如何生,但《病人自主權利法》與安樂死的討論,或許能讓我們替自己選擇如何死。

如何結束生命,已成為當代最具爭議,也最需要討論的問題之一,看回瓊瑤與平家人的例子,我們都該多一點寬容,或許去想,如果是我,那我要選擇怎麼做?