生病是不幸的,但生病會不會是一種提醒和轉機,要我們回顧自己的日常生活?

最近我的自體免疫疾病——肌無力症——又變得不太穩定。

去年開始認真吃藥之後,狀況有漸漸穩定下來。所謂穩定,是我大部分的時候可以像一般人一樣生活,但仍然不能做需要肌耐力的活動,像是慢跑。不過正常上下樓梯、偶爾跑跳一下、練習瑜珈是沒有太大問題。

所謂不穩定,則是已經影響到正常的生活。像是在上下樓梯的時候,我會感覺到大腿的力量不足以支撐身體的重量,而需要依靠扶手或是扶著他人;或像是在吹頭髮的時候,我會感覺到自己的手舉不太起來,吹到一半要休息一下再繼續。

而讓我害怕的是,這一次我增加了一個症狀,那就是咀嚼無力。

吃一個貝果吃到一半,我會發現自己的嘴巴越來越沒有力氣咀嚼,好不容易吃完接著漱口,卻發現我無法讓自己的嘴巴完好地閉合,水會從縫隙流出來,無法完成「漱口」這一個動作。

上個月回診,我跟醫生說了咀嚼無力的狀況,他閃過了一絲警覺的眼神,接著問我:「那你吞嚥正常嗎?」幸運的是,我的吞嚥還沒有被影響。醫生說咀嚼無力要馬是盡量吃流質的食物,要不就是加藥治療,我還年輕,要我吃流質食物不大可行,所以要我加藥看看會不會好一點。

我認分地加藥。坐捷運回家的路上,我想著自己才二十幾歲,現在是咀嚼困難,下一次會不會就是吞嚥困難?我該不會三十幾歲就需要作輪椅,那我的人生怎麼辦?

「為什麼是我」的想法如排山倒海而來,但也同時讓我想起一年前,自己寫過的一篇文章裡面說過的一段話:

當初的那句「為什麼是我?」或許答案是「正應該是我」。

這一次在新光的看診,與醫生的對話讓我深刻地面對自己的疾病。每件事情發生都有它的原因,而我的疾病就是在提醒我,不要再這樣嚴厲地對待自己了。接受我是不足的、接受我有時候會無力、接受我不可能達到完美、接受我需要協助、接受我必須放過自己。

二十六歲的我才發覺到,或許肌無力症,是我二十歲最好的禮物,只是我現在才發現。如果我能真正接受、好好面對,或許、或許,這會是我生命中,最重要的學習。

一直以來,我都是一個用力在活著的人。勇敢接受挑戰、追求自以為是的完美,我習慣逼自己永遠像充飽電的電池,能對付任何挑戰。

加上我敏銳的感受力與不穩定的自尊,心裡面的情緒小劇場不間斷在上演,而不認輸的個性讓我總想假裝堅強,變得像隻內外都有刺的刺蝟,刺傷了自己在乎的人,也刺傷了我自己。

這幾年透過學習,慢慢的更理解自己,也更懂得如何去面對生活中各種來自人事物的刺激。更知道如何思考、如何待人與處事,如何照顧自己。

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但面對自己是一條漫漫長路,生活也不是都一帆風順。

當生活中的暴風雨來襲,內心的那一池水也開始湧動,進而身體也受到了影響,肌無力症,或說許多自體免疫疾病的病情,都非常受到心理狀態所影響。

而這一次我病情的不穩定,的確我會沮喪、會害怕、會生氣。但就像一年前我在文章裡寫到的:肌無力症,是我二十歲最好的禮物。

它就像是一個警報器,當我的身體狀況又不穩定了,就代表我應該停下來,好好檢視在工作與生活中的自己到底怎麼了,是不是把自己逼的太緊了?是不是其實自己並不開心?是不是有哪一段關係出了問題?是不是該做怎麼樣的調整?

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因為有肌無力症,讓我無法不去面對我自己、無法不對我自己負責,我的身體,就是如此的直接與誠實。

面對自己是一條漫漫長路,很多時候我感覺自己變得更好了,「應該就會這樣越來越好吧」。沒想到下一段路卻是低谷,「怎麼又來了,我的狀態又不好了嗎,該不會會這樣越來越不好下去吧。」

但不是的,因為生命是一個漫長的旅程,面對自己也是、面對疾病也是。

我仍然一點點在學習,一點點在往前走,路程中有顛簸有迷失,但我一直都在,我的疾病也一直都在,在我迷失的時候提醒我,「嘿,是時候停下來看看自己了,休息一下,再決定下一步要往哪裡走。」

然後拉遠來看,原來我一直都在前進,只是有快有慢、有高有低,但我一直都在路上啊。回頭看,自己也踩出了一條屬於自己、紀錄著跌倒與成長的足跡。