當我失去我自己的時候,我就失去了全世界。」每一天,阿茲海默病人在逐漸失去記憶的同時,是否也逐漸失去了自己?阿茲海默症不是老化的過程,它是一種不可逆的退化性疾病。但是在愛之前,一切都得退讓。讓我們從阿茲海默症出發,一起找到愛存在的地方。(同場加映:奧斯卡入圍電影,教會我們的12種人生態度!(更新得獎電影)

The art of losing isn't hard to master
so many things seem filled with the intent
to be lost that their loss is no disaster. ------Elizabeth Bishop


(photo credit: polyband)

我想念我自己 Still Alice (2014)

改編自2007年莎莉‧潔諾娃的同名小說的電影:Alice Howland,任教於哥倫比亞大學,是全球知名的語言學家。聰明、能幹,是一位事業與家庭一把抓的完美女性。在她50歲的那一年,看似老化的症狀讓本來平凡的生活脫離原來的軌道:短期記憶開始變差、會突然忘記一些熟悉的詞彙或人名,以及失去方向感等等,種種跡象和正子掃描(Positron Emission Tomography, PET)的結果顯示,Alice 罹患了家族遺傳型的早發性阿茲海默症,病理機制不明,目前也沒有治療方式。Alice 的病情也隨著時間越來越嚴重:除了短期記憶變差的次數越來越頻繁,Alice 的空間感知也開始錯亂,常常將東西亂放,或是忘記物品的位置;到最後認不得身邊親近的人,生活無法自理,需要家人或看護的照護。越來越常出現的,不是近期發生的事,而是那些年輕時候的記憶……(推薦給你:《別相信任何人》:精心設計愛的騙局

每個人都可能是Alice

台灣目前大約每10位65歲以上的長者,就有2位是失智老人;每2位失智老人中,就有1位是阿茲海默患者。你聽過失智症嗎?人們常常把失智症的病灶當成老化的現象,以為是「老歡顛」,它和俗稱老年癡呆症的阿茲海默症?但事實上,失智症不是老化的現象,它和阿茲海默症也沒有你想像的那麼不同。


(photo credit: Reuters)

失智症(dementia)是腦部認知退化疾病的總稱,大致可以分為退化性失智症和血管性失智症。症狀除了記憶力的減退,還有其他認知功能的退化,包括語言能力、空間感、計算力、判斷力、抽象思考能力、注意力等,同時可能出現干擾行為、憂鬱、個性改變、妄想或幻覺等症狀,這些症狀的嚴重程度足以影響其人際關係與工作能力。


(photo credit: Malonie health)

阿茲海默症(Alzheimer's Disease, AD )是失智症的一種,占了大部分失智症的案例,屬於進行性且不可逆性的神經退化性疾病。好發於65歲以上的老年人,但有極少部分的人會在較年輕時發病,又稱早發性阿茲海默症(early-onset AD),發病年紀從15歲至65歲不等。早期病徵最明顯的為記憶力衰退,對時間、地點和人物的辨認出現問題。阿茲海默症患者腦部海馬迴神經細胞會受到破壞,因此醫師能夠透過電腦斷層及核磁共振判斷。

比死亡更難受的是遺忘

失智症前期

輕微的認知障礙
難以記住最近發生的事

早期阿茲海默症狀 語言障礙(詞彙減少、流暢度降低)
動作不協調
中期阿茲海默症狀 語言障礙更加明顯甚至失去讀寫能力
複雜動作不協調
記憶惡化,可能無法認得親近家屬
情緒不穩定
晚期阿茲海默症狀 行動退化,生活完全依賴照護者
語言能力退化,甚至失去談話能力
情感冷漠,但能理解及回應情感刺激


從有記憶以來,生命的片段不斷地累積,成為我們最寶貴的資產,是我們活過的證據。生活中,當我們突然想不起甚麼的時候,很常聽到:「那些突然想不起來的記憶不是不存在,只是暫時找不到,總有一天會想起來。」但是,對於阿茲海默的病人來說,人生的片段一旦遺失了,就永遠找不回來。


(photo credit: Virety)

我們之所以能夠堅定的看著美好的明天,是因為有充足的昨天作為後盾、踏實的今天作為工具。當你失去了昨天,今天跟明天好像頓時充滿茫然。

每一天,阿茲海默的病人都在面對這樣的茫然,他們在失去記憶,也在失去自己。當我失去我自己的時候,我就失去了全世界。


(photo credit: Nameofthesong)

「我不是單純的受苦,我是在奮鬥。我將不斷的奮鬥,為了留住我曾經擁有的一切,為了和『我』保持連結而用力奮鬥著。希望未來我的孩子們,我們的孩子們,不用再承受我所承受的。」阿茲海默症目前還沒有解藥,乙烯膽鹼酶抑制劑、NMD拮抗劑和抗精神藥物等等,都只能減緩症狀而無法有效根治。

「我會持續失去我的記憶,我知道我會,或許明天我就忘記我今天所做的一切,所以我會更加努力地活在當下,記得我自己,那個熱愛與人相處、接觸、溝通的自己。」電影中,Alice 的演講深深撼動了我。我從未想過「現在」這個當下對我有多重要,也從未想過自己是甚麼樣子。是不是要經歷過失去,才會發現自己最重要的東西?等失去的時後才發現,未免太晚,也太可惜了。

或許你該從現在就開始尋找自己生命中最珍貴的東西,成為你想要成為的人並付諸行動。
(Just do it! 你會需要:五個黃金原則,新年願望不再只是許心酸

如果我家也有 Alice

生命中無可避免的是意外,而家人,往往會是你最強而有力的後盾。如果我家也有一個 Alice,我該如何陪伴我最摯愛的親人度過他們人生中最艱難的時刻?除了給予他們滿滿的愛心與耐心,你還可以多做一點:

  1. 用簡單的方式溝通,提供選項的問題比開放性問題好。
  2. 建立固定的生活模式、固定物品擺放的位置和出門的路徑會便於阿茲海默病人生活。
  3. 知己知彼,深入了解失智症和阿茲海默症,才能夠以理解的心克服照顧病人的挫敗感。
  4. 主動邀請他們參與日常活動,像是散步、買東西等等。
  5. 感到挫敗時可以對疾病生氣,但不要對家人生氣。沒有人能夠獨自承擔照顧者的角色,留點時間給自己,讓自己放鬆一下。唯有照顧者的好心情才能讓阿茲海默的病人感受到溫暖的氣氛。

 

失去的藝術


(photo credit: Book Fandoms)

美國詩人 Elizabeth Bishop 的作品〈一種藝術〉,以反語的方式寫人生對於「失去」的感受:失去的藝術並不難駕馭/有太多事都有失去的意義/它們的失去並非甚麼大不了的慘劇。是的,我們每天每天,都在失去一點東西。失去一支手錶、失去一本書、失去一個朋友、失去一次機會,甚至,失去記憶。失去的藝術對阿茲海默的病人來說,儼然是堂強硬的必修課,而且沒有修課年限。面對這樣看不見光明的明天,是甚麼支持著他們繼續前進?電影的最後,當 Alice 的小女兒 Lydia 念完:「什麼都不會永遠消失,這個世界有種痛苦的進步,渴望著我們留下一些什麼,還依然夢想著前進。」,Alice 的答案是「愛」,是家人無私的愛,支持著她的步伐,成為向前邁進最有力的推手。人生病的時候,最辛苦的其實不只是病人,還有他們的家屬。不論是家人或是病患,必須要有強大的意志力和抗壓性,才能讓他們彼此在這場抗戰中,除了失去之外,還能從每一次的練習中獲得更多。「或許我不認得你,但是我記得我愛你。」是阿茲海默病人最想對他們的家人說的話!

所以親愛的,請你不要在照顧 Alice 的過程中感到挫敗。

因為你要相信,愛永遠都在。