Lizzie Velasquez,現年二十六歲,是一個患有罕見疾病的女子,病狀使得她體重不到27公斤且右眼全盲。她曾因外表被網路霸凌,稱作是「全世界最醜的女人」。但她從來沒有放棄希望,陸續實現了大學畢業、成為激勵講師、出書等人生目標,她想告訴大家:「只有你可以定義你自己。」(美的專題:女人,你可以定義自己的美

Lizzie Velasquez,現年二十六歲,患有一種叫做全身脂肪失養症的罕見疾病,身高157公分,體重不到27公斤。右眼全盲,左眼視力受損。

她罹患的疾病,罕見到全世界只有另外2人和她一樣,除了一出生就沒有體脂肪外,這種疾病同時也讓她無法儲存體脂肪,每天在半小時內便必須攝取卡路里一次,她一天的進食份量多達60餐。不僅無法增重,其他附帶症狀還包括早衰與視力不良。


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霸凌,在她的生命中從未停止

Lizzie 17歲時受到嚴重的網絡霸凌。在她的紀錄片《一顆勇敢的心:麗莎維拉斯維奎絲的故事》(A Brave Heart: The Lizzie Velasquez Story)中,描述了她曾被稱做是「全世界最醜的女人」。當時 Lizzie 在 YouTube上意外發現自己變成了「世上最醜的女人」影片的主角。短短8秒影片,吸引了超過400萬次人次點閱。底下的數千則評論更是讓她形容自己看到「胃開始下沉」。有人說她是個不應出生的怪物,父母應早把她墮胎;也有人說要把她一把火燒了算,更有人評論「Lizzie!拜託!拜託你來為世界做一件好事吧!拿槍自盡吧你!」

這樣被霸凌的經驗對 Lizzie 來說並不陌生,從五歲上幼稚園的頭一天開始,她的生命歷程中就處處充滿了霸凌的痕跡。根據 Lizzie 的回憶,當時滿心期待到學校認識新朋友的她,友善地向見到的第一個小朋友微笑,但是那小朋友卻嚇壞了,注視她的眼神彷彿她是一個不曾出現過的怪物,她原以為只是碰到一個沒禮貌的同學,沒想到入學後,大部分的小朋友都覺得 Lizzie 長得跟大家不一樣,看到她靠近時都閃得遠遠的。(推薦閱讀:讓我們成長的不是被霸凌的過程,而是自己的堅定


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同樣的經驗從小到大都未曾遠離,一再複製在 Lizzie 的生活中。她常常在起床時,被同儕的壓力壓得喘不過氣來,看著鏡中的自己說:「我可以把這個疾病去除嗎?如果沒有這病的話,我可以不用穿從玩偶店買來的小號衣服,我可以長得跟大家一樣,我可以不用為了取悅他人,而想盡辦法讓自己看起來很酷,我想我會活得輕鬆很多。」每一天她都如此祈求,卻每一天都感受到失望。

只有你能定義你自己

五歲時的 Lizzie 曾經回家跟父母哭訴,她認為自己一點過錯都沒有,為何要受旁人眼光的責難與欺凌,她不停地問父母:「我做了什麼?我什麼也沒對他們做啊!」而 Lizzle 的父母告訴她:「你唯一和大家不一樣的地方,是你比其他孩子嬌小。你的確罹患了罕病,但它無法定義你是誰。去學校抬起你的頭,並保持你的微笑,只要你做你自己,人們就會看見你。」

Lizzle 的父母打從她出生開始,就是用這樣的態度來看待她。在成長的過程中,Lizzie 的父母始終認爲她就像個正常的孩子。她是家中的第一個小孩, Lizzle 出生時,醫生告訴她的父母因為沒有任何羊水的保護,她能夠嚎啕大哭地來到這個世界,本身就是一種奇蹟,醫生還說不要對這個小孩有任何期待,她可能不會走、不會跑、無法思考,這輩子會一事無成。她的父母反應並不如醫生預期的,會質疑初為人父人母的他們,為什麼會遇到這樣的悲劇,反而跟醫生說的第一句話是:「我們想見她,把她帶回家好好愛她,並盡可能地把她扶養長大。」


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就這樣,早產四週、出生時體重僅1.2公斤、兩歲時只有五個月嬰兒那麼重、四歲右眼全盲的 Lizzie 就這樣一路在父母平等的愛中成長。這一路上她碰到了許多巨大的痛苦,也常常感到迷惘,但她始終沒有忘記父母所說的,常常問自己:「你是誰?是你出生的樣子嗎?是你的背景嗎?是你的朋友有多少嗎?」花了很長的一段時間,Lizzie 才明白能夠定義她的從來不是她特別的外表,不是她弱小的雙腳於與胳膊,也不是大家都說醜的面孔,而是她自己,生命掌控在自己的心境裡,唯有自己才能每天感恩地張開雙眼,並學習珍惜所擁有的一切。(一起看看:擁有愛,其實我們都很幸福

不要讓失去或未曾擁有的事物侷限住你對自己的想像,讓你擁有的東西去定義你。就像 Lizzie 所說的:「一隻眼睛看不到又怎樣?我還有另一隻眼睛可以來溫柔看待世界。常常生病又怎樣?我還有健康的秀髮。」不要讓那些認為你醜陋的人去定義你,他們的價值判斷只會遮蔽了你的希望,讓你以為自己一無所有。你的美,由你自己定義,由你對自己的看法、目標和成功定義。

解放從當自己身體的主人開始

身體政治探討身體如何成為個人、社會、體制等不同層次權力運作的場域。從 Lizzie 的故事,我們看見身體的創傷可以被克服,身體的歷史可以被遺忘,所有的非典型身體都可以不再受到壓迫,從此獲得解放。

Lizzie 曾為自己立下四個夢想:希望自己能大學畢業、成為激勵演說家、出版書籍並擁有自己的家庭。在被網路霸凌的八年後,她已取得德州州立大學聖馬科斯分校的傳播學士,並在各地演講,用己身經驗鼓勵了許多人。到目前為止,她出版了三本書,分享她的故事、教導大家快樂生活,如何活出精彩的自我。除了演講還有書籍以外,她也展開了拍攝紀錄片的計畫,這份計畫獲得超過三千人響應,共募得六百多萬元,她希望透過影片呼籲大眾重視網路霸凌,共同創造友善網路環境。


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過去我們看見非典型身體往往只在時尚圈中有意義,肥胖模特兒、侏儒模特兒、雌雄同體模特兒、白化症模特兒等等紛紛走上伸展台,打破外界對模特兒的典型想像,但在時尚場域外,大眾對於美的想像仍然十分貧乏,霸凌也因此層出不窮。(你也會喜歡:這五位名模有話要說:你口中的缺陷,讓我與眾不同

因此,Lizzie 也致力於拓展美麗的定義,希望大家能對自己更有自信。Lizzie 除了透過紀錄片陳述自己受霸凌的經驗,還與和女兒在網路上遭霸凌而自盡的麥爾(Tina Meier)合作,聯手遊說聯邦眾議院表決第一個反霸凌聯邦法案。從 Lizzle 身上,我們看見了即使不是模特兒,也能在日常生活中擁抱自己的身體,正視自己獨特的美,使個人的表述化為政治的力量。

在 Lizzie 的個人Youtube 頻道中,有網友留言表示:「當我第一眼看見你,我就對女兒還有自己說,你真的很美,不管是外表還是內在。」另一名網友則說:「我很欣賞你,美麗來自不同的角度,謝謝你讓我們知道優雅還有謙卑的重要性。」Lizzie的美,讓網友們都以她的勇氣為傲。

不要在意別人怎麼看你怎麼說你,他們的言語改變不了事實,卻可能擾亂你的心,不要活在別人眼底,做最好的自己。你的美,真的由你定義。