作者張維的百人約會計畫,第四場約會是位罹患罕見疾病「纖維肌痛症」的勇氣少女,她教會我們,前方漆黑仍可靠自己的力量撥開黑暗,成為自己的光。

黑暗中,你要成為自己的光

不知道確切的時間、型式
但你要相信
你一定會好起來的

——勇氣少女

嗨~我是小維,想和你們分享幾個故事,我與一百個人約會中聽到的故事(推薦閱讀:百人約會計畫|那一年,我和100個人展開約會

今天故事的主角我叫她勇氣少女,因為罹患了罕見疾病「纖維肌痛症」因此與疼痛共存共處,一直都是她生命中重要的命題。身高 158 體重只有 38 公斤的她,雖然身形嬌小瘦弱,但整個人卻散發著一種龐大堅毅的氣場。她和我分享的即是過去幾年,纖細靈魂支拖著肉身疼痛折磨,撐過死蔭幽谷的孤獨旅程。

纖維肌痛症也被稱為「神秘的疼痛症」,由於神經系統不正常的放電,病人除了會出現全身性的慢性身體疼痛之外,也常合併有睡眠障礙、憂鬱等多種症狀。根據統計,一百位成年人中,約有兩位是纖維肌痛症患者。由於患者女性居多,因此也常被污名化為「公主病」,暗指患者嬌貴,疼痛都是自己想出來的。這樣的不理解與指控,無疑讓患者除了肉身的疼痛外,更受旁人歧視的眼光所折磨。而疼痛女孩在身心上所承受的壓力當然一樣也沒少。

然而在這個看似厚重的分享中,有幾個橋段至今深深感動著我。 

在約會的過程中,疼痛女孩和我說,「病人」是一個很難讓人自我接納和認同的角色,剛發病時連呼吸都異常困難,痛的難以入眠,好不容易折騰數小時睡去,卻又因疼痛從夢中驚醒,然後陷入憤怒悲傷的哭泣。疼痛讓她無法坐著超過一分鐘,更遑論極其平凡的日常生活動作,都是舉步維艱。由於她的體重過輕,因此能承受的安全止痛藥品劑量有限,有時巨痛發作卻也無法再用更多止痛藥。她先是掙扎、否認,直到花了三年慢慢接受自己可能是這個病的「VIP 終身會員」時,才開始學著怎麼和這個病相處。她形容病痛像是活生生的生物。要去抓到「它」的步調、跟上它、配合它、適應它,進而讓它配合跟上自己,這樣才能抓取微妙的平衡,維持一定的生活品質,而這些都像陌生的探險一樣不容易。

因應這個病她也慢慢「發展出」了符合病況的生存指南。比如說在疼痛襲來無法維持同一姿勢時,把一頓半小時內就能吃完的餐,切割成幾百口花四、五個小時搭配伸展慢慢吃完。其他生活中許多可以一次性完成的動作,也比照辦理的分好幾個單位去達成。洗澡這種不能中斷的事,就在浴室放置塑膠椅,洗到疼痛與累到崩潰時,就坐下喘喘閉眼休息,稍好後再繼續。

她很喜歡畫畫,就用奇特的姿勢、可以伸展正在痛的筋肉部位的姿態去畫畫,然後一張畫分成好幾天、好幾個階段慢慢完成。也因為對人心與自己的好奇,她在病痛中自學考上了心理學研究所。

她在一點一滴的努力中,對自己標示著,她不僅僅是一個病人,除了扮演患者外,她仍然可以是她自己。

整場約會我們又哭又笑,聽著她對抗疼痛獲得階段性勝利時,我心跳加速替她覺得驕傲。看她每聊幾十分鐘就需要自我中斷,起來深吸幾口氣起來走走時,我意識到她連我們大笑的當下都在疼痛時覺得好不捨。約會末尾,我們交換了大大的擁抱,也讓她明白,她的故事給了我多少激勵和感動。

兩天後我收到了令我超級驚喜的回信,勇氣女孩說那天的約會給了她滿滿的力量,讓她決定做一個一直想做卻沒做的突破。她勇敢地在纖維肌痛症的社團中寫下了自己的故事,並主動回應其他病友面對的問題。她體會到與他人的連結是很有力量的,而她要運用這個力量去理解支撐和她有著相似遭遇的病友。以下是他鼓勵病友的一些話:

「黑暗中,你要成為自己的光,不知道確切的時間、型式,但你要相信,你,一定會好起來的。」

 

她的故事帶領我思考到,或許有些疼痛是肉眼看不見的,但不代表它不存在。我想每個人都有自己的地獄,無論是生理心理上真實的疾病,或是人生中無法預期的經歷、遭遇帶來的傷害。但令人動容之處在於,她讓我看見即便遭逢疼痛侵蝕,我們仍能為自己抬頭挺胸的拿回人生主控權。身為小小的人類我們雖然渺小脆弱,卻仍能選擇勇敢。

我想真正的勇敢並不是不會害怕、失望,而是帶著恐懼、疼痛仍願意奮力相信、努力向前。

這是我的百人約會計畫,和你分享一些影響我生命的奇妙故事。(推薦閱讀:百人約會計畫|第一場約會:電玩男孩