癌友 UI 設計師 Ani 的有病回憶錄,寫得知生病後的絕望到重拾自我價值的心路歷程,做出《癌友ㄟ心內歌》表達罹癌的真實恐懼與勇敢面對的心態。

文|Ani

2017 年 5 月 31,我芳齡 26 歲,卻被確診罹患癌第三期。

從此,我的斜槓人生—— AJA UI UX 設計師/ ADDWEUP 共同創辦人,硬生生被添加上一個名為「癌友」的斜槓。

從確診罹癌至今,也快一週年了。回顧了一下這一年,變成弱勢族群的我,真的遇到了不少事、好壞都有;但也做了不少事情。

在這一年,我講了十場以上的設計講座、做了四首饒舌唱癌症聊病痛、拍了兩支創作音樂的 MV、寫了三篇設計師觀點的文章、畫了幾篇短篇漫畫、開了一個厭世但又有點勵志的粉專叫:癌友有嘻哈。

做了這麼多事,曾有朋友表示非常佩服我。但每次聽到,我都有點不好意思⋯⋯因為我內心知道,當時我做那麼多事情,其實都只是為了說服自己:

「得癌症的我,不是廢物。」僅此而已。


化療後,副作用會讓人掉頭髮,所以癌友才都是光頭

罹癌前,我的未來曾經被周遭的人那麼期待;罹癌後,那個叱吒職場的我就突然不見了,只剩下每天在家裡躺在床上看天花板養病的小廢物。

我每天在思考的都是

「我的病會好嗎?」
「我的工作怎麼辦?」
「我往後的人生怎麼辦?」
「我好沒有社會價值,簡直是個廢物。」

如果把這個煩惱和朋友家人討論,提到自己想接案謀生或回去上班,他們都會覺得你有這種想法簡直不可思議:「現階段就把病養好,好好休息吧?為什麼要想這麼多?」(推薦閱讀:面對癌症的勇氣!專訪民歌手邰肇玫:「我不是天生樂觀」

「如何不再懷疑自己是廢物? 做點事。」


有曾經一段時間嘗試畫漫畫,或是經營圖文粉專,但終究發現不是自己擅長的事而放棄

患癌的前半年,真是苦不堪言——於身理心理都是。

能想像因為化療副作用,必須足不出戶的年輕罹癌少女——每天躺在床上養病,無聊滑手機然後看到同一輩的朋友出遊的爽照、創業的動態、升遷的消息;接著再回頭看看自己曾經的浪漫大波浪捲已不在,現在就是一個必須要在家休養的光頭、還因為吃類固醇變得水腫的自己⋯⋯真的會崩潰噢。

我不是一個很正向樂觀的人,基本上我花了兩個月才決定要對外公開自己生病、用了半年才從「幹,我的人生完蛋了」的崩潰情緒中完全走出來。

我從來就不是正面思考的人——關於走出來,我就是得靠「做讓自己覺得自己有價值的事」才能不胡思亂想。

以下想和大家分享,這將近一年來,我究竟做了什麼事情來努力說服自己不是廢物,以及這些事情的初衷和背後的原因。

1. 以設計師眼光探討:2017 年國慶主視覺為何評價兩極

(點我看全文)

設計圈應該有不少人看過這篇文章,但卻不一定知道是我寫的。

這篇文章其實是我非常非常重大的心境轉捩點。

當時這篇貼文足足被四家網路知名媒體轉發,分享轉發了上千次,加總保守估計有破 30 萬閱覽量的驚人成績。

後來國慶主視覺的設計團隊,有發訊息過來和我說謝謝,在事後還給了我限量的國慶威士忌精裝禮盒作為謝禮。


當時打藥,因為類固醇的關係,水腫看起來超胖。圖中兩位是國慶主視覺負責設計師。

他們說,因為有我這篇文章,才能在第一時間就擋下後面可能會更偏激的社會輿論。

但其實,我才想對他們說謝謝——當時要不是這個主視覺設計的概念深深觸動了我,我也不會那麼激動得在網路上爬文發現有那麼多偏激的負面評論之後,熬夜整晚沒睡寫下人生第一篇設計文章來護航我喜歡的作品。

要不是有國慶主視覺的設計,我也不會因此明白:原來我的文字可以這麼有力量,足以捍衛我所喜歡的人事物。

2. 罹癌後,我更了解 UX

設計講座,是我的第二個嘗試。起因其實只是因為新北創力坊問我要不要講個 UX 講座,說是現在 UX 正夯,隨便開課隨便爆滿啦這樣。

當時我還沒公開罹癌,本來我只想講創業題材,聊聊 ADDWEUP 的心路歷程。但後來心一橫,覺得現在創業的人一大票,類似的題材都快被講爛了。我比較想講「只有我才能講的事情」。(推薦閱讀:【謝佩霓X設計師小子對談】當你找到生活的信仰,你會忘記辛苦

但什麼事情只有我才能講?

好像只有癌症。

於是我就用設計師的視角,同時也是一位癌友的視角,把我去醫院看診、購買第一頂假髮的服務體驗心得,梳理成一份脈絡,用故事的方法和大家聊UX的基礎流程要怎麼運作。

於是「罹癌後,我更了解 UX」,就這樣誕生了。


第一場在新北創力坊分享的講座,來了快一百人有

第一場要在臉書宣傳打廣告時,我也順便一併公開我罹癌的消息。正巧當時我因為體力不堪負荷而留職停薪,這個機會簡直是可以把腫瘤變成現金流的最高規格,非常符合我的需求。

但後來我才體悟到,除非是大公司出身、有驚人成功案例或是已經在江湖闖名號的人,才能邀約不斷或是可以只靠講座就賺到能溫飽生活的錢。

我的經歷顯然還太嫩,沒有顯赫的年資和事蹟,只憑一個「罹癌後的設計體悟」投了幾間學堂想自告奮勇開課,被對方已讀不回是經常發生的事情。

好在當時周遭的好友有幫忙牽線和引薦,一年內我大概也北中南到處跑講了十多來場。其實我曾經有兩次差點在台上講到哭出來,尤其是講到我因為自閉,把自己關在家兩個月沒有出門的那段。

對聽的人來說,只是個故事;對我來說,卻是血淋淋的真實。

離開世界之前,一切都是過程。

蛋堡


在台中 Monospace 和台北松菸敏捷社群所舉辦的講座

我很慶幸,當時我有用「癌症」作為主題。因為這個講座得到的聽眾回饋,比我想像中的多。

有些人在位子上聽到哭出來;有些人則是從頭笑到尾。不懂 UX 的人告訴我,這個講座讓他無痛的了解什麼是 UX、收穫很多。懂 UX 的人告訴我,雖然我提到的概念極度粗淺(因為我班門弄斧),故事卻令他非常感動和深刻。

後來,也因為這個講座,我才認識我目前生命中的最大貴人 Lewis——當時他是我第二場講座台下的聽眾,而現在,他是我的老闆。

我的老闆幫我爭取到一個禮拜只要上三天班的工作機會,看情況可遠端。這樣的條件,讓我既能重返職場工作,也得以妥善休養身體,要定期去醫院回診也不用再請假請得那麼小心翼翼。

那間公司,叫做 HTC。

我待的部門,是 DeepQ 醫療團隊——致力於為病友帶來更好的醫病體驗。我期待日後我可以在這個領域貢獻我所會的,幫助到更多曾和我一樣驚慌失措的癌友和病友們。

這一連串的過程,讓我開始覺得罹癌帶給我的好像也不盡然都是壞事——得到的其實遠比失去的還多。

3.「26,癌友ㄟ心內歌」、「紫薇怕打針」——饒舌創作

最後,是饒舌創作。

化療後,有一陣子我出門都是直接光頭戴帽,我曾經遇過卡車司機和我搶道,搖下車窗對我比中指罵三字經死人妖⋯⋯只因為我的外型光頭戴帽子看起來很奇怪。

當時正是中國有嘻哈的節目火紅的時候,這個節目帶給長期在家養病的我不少寬慰。其實我一直以來都是饒舌歌手蛋堡的歌迷,所以我才這麼愛看這個節目。

可能是為了致敬,想和他們一樣擁有「嘻哈」的態度吧。最後我把這些不愉快的事情都化作為我創作的養分,將罵屁孩嗆卡車司機的文字都變成了韻腳和歌詞。

後來我也唱出樂趣來,才因此開了一個粉專叫「癌友有嘻哈」。


紫薇怕打針側拍劇照

五月底如果沒意外,我的新歌「紫薇怕打針」的 MV,會在粉專上釋出,這是一首 Feat 還珠格格,我自詡是癌友界中紫薇然後很怕打針的有病創作。

「我有病,但是我驕傲。」


脖子上的紅斑,是放射線治療的中期副作用

其實,我不是幸運的病人。

很多人都覺得我已經痊癒了,但其實還沒。淋巴癌聽說超好醫治,但奇怪我的就是轉移和復發樣樣來。

其實我已經鐵了心,往後就算不能痊癒其實也沒關係,我不求痊癒,只求平穩共存。我不願意讓會毀滅我生活步調的「激烈」治療又重來一次。

對我來說,最可怕的不是癌症,最可怕的是當人覺得自己毫無價值的時候。

今年,我的新計畫是成立「我們都有病」組織,並且定期舉辦有病講座、有病分享會、有病音樂會、有病論壇等等。

目前已經舉辦過第一場「我們把有病過的有趣——乳癌母親的驕傲分享會」。第一場的性質比較偏向心靈勵志,那天有很多病友來聽,現場很是溫馨。但除了心靈層面之外,我最想做的其實是為有病的講師,搭建一個舞台,吸引更多「沒有生病」的人前來買票聽講座。(推薦閱讀:剃掉頭髮一樣美麗!幫癌症化療病人打造最美的造型


我們把有病過的有趣——乳癌母親的驕傲分享會,活動花絮照片

這個組織的核心精神,是希望每位有病的人,都可以說出自己「很驕傲的轉化過程」、並且具體地做出「很值得驕傲的事情」。

例如我有個很有才的癌友網頁設計師朋友——Ruru 蔡孟儒,就有感於網路醫病資訊妖魔化,自己搭建了一個骨肉癌的資訊網站,用很可愛的插圖講有點沈重的骨肉癌治療。

我為 Ruru 感到非常非常驕傲。雖然我們是不同的癌別;但是,我們卻都運用了設計的力量,成功讓更多人關注到癌友議題。

生病,確實不是一個一般大眾都會有興趣的題目。

試圖去想出如何讓「沒有生病的人」也會想聽的「有病講座」,將是這個題目必須不斷去思考的事。

有人說,我下一個創業題目又開始了。我認為我必須先準備好自己。

有病講座其實是一個很好的 MVP,用來為我和我的癌友夥伴未來想做的事情佈局。

未來那件事情是什麼呢?其實我們還不知道。但確定的是,我們希望向更多病友傳遞「我有病,但我依舊為自己感到驕傲」的精神。

我驕傲,不是因為我生病。
我驕傲是因為:我向自己證明了——「你就算生病了,也絕對不是一個廢物。」

謝謝大家願意花時間,把這個我用來紀念罹癌一週年的長文看完。

很喜歡這篇貼文的話,請幫我分享。我的確很需要建立社群的影響力,用來在未來推動「我們都有病」這個組織。

認同我的理念的話,可以追蹤我的臉書或是按讚我的粉專 「癌友有嘻哈 HiphopAni」。粉專會有 有病講座的活動資訊或是一些我身為癌友的觀察日記。

再次謝謝大家!祝大家永遠都不要有病。

This is HiphopAni 癌友有嘻哈 ,2018 年 4 月 28。