從「照顧者」的專業、角色、社會成本與個人生命代價談起，當精障者成為隱藏的照顧者，疾病不再代表他生命的全部，但當照顧需求消逝，旁人對他們的信任感不復存在。
在長照 2.0 如火如荼上路時，「照顧者」的專業、角色、社會成本與個人生命代價，都逐漸開始受到關注與討論。於此同時，本篇要探討的卻是「精障者身為隱藏的照顧者」這個鮮為人知的現象。
這包括了 3 個重點——
1. 精神疾患者並非一輩子都只能是被照顧的角色，許多精障者其實都曾在生命歷程中擔當過其他家人的照顧者。也就是說，疾病不應該是一個人的全部。
2. 精障者若就業資本較低、落入無業狀態，往往因此被視為當然的（其他年邁或年幼家人的）「陪伴者」，實則做的卻是照顧工作，成為不被重視的隱形照顧者。亦即，成為照顧者是自願與非自願交織的複雜歷程，真正開始做了之後，卻又不被看見。
3. 一旦照顧的需求消失，精障者往往又立刻被當成「需要照顧的人」或「麻煩製造者」，自主能力被看得很低，過往旁人對其照顧工作的信任感，不復存在。
當我們聯想到精障者，對於他們「接受」的形象並不陌生，精障者「接受」家屬的支持、「接受」醫護人員的照顧、「接受」專業人員的服務⋯⋯我們甚少有機會思考，精障者的生命歷程中，除了「接受」還有沒有其他的面貌與角色？即使當我們把「精障」與「照顧」這 2 個概念聯想在一起時，也很快就會完形成一個圖像──「亟需支持、經年照顧精障者的疲乏家屬」。在我們的想像圖框裡，「照顧」的方向始終為單向、單一的。
然而 NPOst 採訪 3 個不同的康復之家（以下簡稱「康家」）、不同職位的工作者，包括專管員 Lin；負責人 Nancy；社工 Amy、社工游淑真，卻有意外發現：與精障者朝夕相處的他們，不約而同提及自己服務的精障個案，於過往生命歷程中擔綱「照顧者」的經驗，包括替年邁的父母送終、協助其他家庭成員照顧幼兒、父母住院時充當看護等，這些發生於不同時空、不同精障者身上的相似經驗，似乎呈現了某種生命共性——精障身為隱藏的「照顧者」，這個發現充實了我們對精障者生命歷程的理解。
然而，國內外關於這個議題的研究付之闕如，「精障身為照顧者」此概念甚少出現在實務的討論中，顯示此問題意識尚未浮現於我們的視野。這促使我們思考，一旦精障者擔負的照顧工作淋漓盡致後，這段照顧的價值是否「功成身退」、家人或整個社會對他們的觀感是否改變？擔綱照顧的精障者，其生命經驗呈現什麼樣貌？發病後，「麻煩製造者」（trouble maker）的形象，是否簡化了他們生命的厚度？
隱藏的照顧者
Nancy 原本在精神醫療慢性病房擔任社工，在原本的工作場域看到的多為精障者生命歷程的末端，4 年前轉換職涯進入社區復健機構，這個轉變打開了 Nancy 的眼界：「可以看到精障族群前期、中期豐富的變化。」
Nancy 表示，許多精障者生病超過 20 年，「已經覺得長期吃藥很辛苦，或是每天服藥都昏昏沉沉，對人生原本沒有太多期待與盼望。」然而，她卻在 60 歲的住民阿凱身上看到，他在「照顧」這件事情上呈現出主動性：「他會主動協助長者。從一些痕跡可以看出，阿凱好像懂得『照顧』這件事。」阿凱不會主動提起自己曾經的照顧者角色，而是在協助別人時喃喃說道：「我曾經照顧我爸爸媽媽，當時他們也是如何如何⋯⋯」
華人社會中，男性較少被社會劃分到「照顧者」的位置，阿凱的經驗讓 Nancy 覺得很特別，爾後便藉著會談拼湊，才了解到阿凱曾照料雙親直至他們去世。父母去世後，阿凱還轉而負責照顧年幼的姪子，讓其他家庭成員可以安心上班。
提及父母，阿凱沒有太大的情緒表現，但講起曾經照顧過的姪子，卻呈現照顧者身上才看得到的細緻情感，雙眼發亮的說：「他（姪子）的腳踏車是我教的，他很聰明。」之後又倏忽黯然：「長大了，年輕人有年輕人的事要忙。」阿凱入住機構後，來探視的家庭成員很單一，而且沒有姪子這個角色。
Nancy 也發現，家屬不會主動提及這些讓精障者擔綱照顧者的經驗。無論是初次住院或入住精障照顧機構，醫院與機構都必須就家族史來做詳細的資料蒐集，「家屬可能會提到他那幾年『沒有工作』」，例如著重在阿凱過去發生的問題、製造的麻煩及現階段的風險，中間的照顧歷史卻不會被寫入個案報告或畫在家系圖裡。「我們蒐集到的訊息總是只有他跟家裡的人關係好不好、他的工作狀況好不好，以及他的疾病穩定性等。」
非自願也非強迫的照顧者位子
「當然我也會想，會不會是因為他當時剛好沒有工作，於是轉而負責照顧其他家庭成員？」Nancy 自問。
許多時候，照顧關係很可能同時帶有非自願也非強迫的特質。女性主義哲學家季泰（Eva F. Kittay）認為，「依靠關係」的成立，多半不是「照顧者」與「依靠者」二者之間自行決定的。例如「媳婦」被文化刻板印象指派為有特殊道德義務的照顧者，卻不見得與被照顧的婆婆互有共識。季泰認為這並不意味照顧者就是「被強迫」的，因為「誰成為照顧者」這個社會情境本身就很複雜，許多時候，照顧者正好是這個情境中唯一或少數能使依靠者免於傷害的人。
但這樣的提問卻囊括了所有照顧者的共同處境──在「沒有工作」的前提下，容易在不知不覺中坐上「照顧者」的位置。然而，究竟是因為沒有工作而委身照顧，還是因照顧而捨棄謀職，十分耐人尋味。這也顯示出，在「照顧」議題中，精障者容易落入的風險和一般人並無不同。
「照顧」議題中，精障者容易落入的風險和一般人並無不同。圖／Roy Cheung @ flickr, CC BY-NC 2.0
年輕的 Amy 在康家擔任社工：「我們康家的住民大都住很久，10 幾年的都有，相較於其他康家，年紀稍微偏老，可以看到他們中年至老年這段完整的歷程，許多住民確實都曾是『照顧者』。其中，安伯讓我印象最為深刻。」Amy 說。
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安伯現年 65 歲，他在 20 歲初期發病，年輕時跟家裡的關係很密切，「一開始他的家屬認為媽媽要負責照顧他，媽媽年紀老邁後，角色開始對換，其他家庭成員各有事業，也開始釋出：『既然媽媽陪伴你這麼久，現在媽媽需要照顧，你應該是第一個跳出來的人。』這樣的意味。」
承受同樣的老後貧窮風險
安伯和媽媽的關係確實也很密切，他因此承接了其他家庭成員的期待，照顧母親直至其離世。爾後來到康家，「有次聊天他透露，覺得自己為了『照顧』放棄了一些東西，並提到當時的社交和就業機會被限縮。」
「如果你在路上遇到他，你會覺得他是一個非常慈祥的老人，唯一讓我覺得他有一些狀況的時候，是在聊到他的家族時，他才會有一些我們所謂的『被害妄想』。」Amy 表示，安伯從來不會突然發脾氣，一直都比較溫和，但提到家族的時候，就會忽然變得大聲：「他們就是把我『關』在這裡（康復之家）啊！我照顧完媽媽之後就被關在這裡，媽媽給我的東西也全被搶走了。」
媽媽過世之後，安伯開始想了解：「我照顧媽媽這麼久，媽媽有沒有留一些東西給我、我是不是可以不用仰賴其他人來過下半輩子？」
「我是不是可以不用仰賴其他人來過下半輩子？」圖／Niels Steeman @ Unsplash
與安伯接觸過的專業人員都認為，如果把時間拉回其母親還在世的階段，安伯其實曾經擁有更寬廣的就業可能性，「這些可能現在很低了，因為他看起來已經是個老人家。且對男性而言，他們有可能承受更多汙名：「你是個男人，怎麼一點社會成就都沒有。」Amy 說：「我推介他去舉牌，雖然收入不多，但希望他能在晚年多享受『工作』的感覺。」
由於「照顧工作」讓照顧者的生活侷限於私領域，若無來自家人或其他資源的挹注，勢必造成照顧者「貧窮化」。且這個現象往往不會呈現在精障者擔任照顧者的當下，因為照顧的需求還存在，資源的挹注也都還會有。照顧者的「貧窮化」出現在照顧需求消失之後，此時照顧者也開始老邁，終於發現自己年輕的時候被侷限在照顧工作中，無法累積足夠的資源或資本，造成對老後生命更難掌握。
卸下照顧工作，自我認同與存在感消亡
另一方面，當照顧的對象離世或照顧的需求消失，精障者往往也出現劇烈的身心影響。對於這些時序上的先後巧合，Nancy 解釋，實務上的確會看到精障患者在辛苦的照顧責任卸去後，「反而」狀況變得不好。
阿凱照顧父母及姪子的那幾年，病況都很穩定，直至父母相繼離世、姪子長大，照顧的需求消失，阿凱也被安排離開家進入下一階段的復健生活，了卻責任的他卻反而開始服藥不穩、自殘厭世。這或者因為擔當照顧工作時，精障者對於發展「自己」的階段性任務有所侷限；另一方面，「照顧」也成了當時重要的認同與意義。當照顧的需求消失，精障者在「家」裡的定位也消失，對自我的認同與生活的意義感隨之失焦。
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一般人到了 60、70 歲，往往會進行生命經驗的整合，到了這個階段，家屬關係若沒有好好經營，對任何人而言，都好像斷了一個很重要的聯繫，想到阿凱的際遇，Nancy 表示：「我很希望精障者在生命最後一程，與重要他人的關係，也能夠被用心維持。」
一般人到了 60、70 歲，往往會進行生命經驗的整合，若能在這階段享受成果，便能感到圓滿，不然就會在心理上積存失落、失望感。圖／U.S. Air Force photo by Airman 1st Class Sadie Colbert
重新被貼上「麻煩製造者」與「弱勢」標籤
除了老後貧窮與自我認同崩解，精障照顧者在照顧工作結束、從「照顧者」的位子被拉下來後，往往又直接被歸納回「麻煩製造者」或「弱勢」的角色。在實務工作者分享的案例中確實看見，精障者身為隱藏的照顧者，在他們的責任了卻、在多方安排下進入康復之家後，名為「復建」、實則「安置」，自主性反被限縮。
舉例來說，康復之家住民的復健治療費用，其中部分由政府補助，部分由家屬或精障者本人支付。也因此，精障者能否順利在康家居住復健，某種程度來說必須仰賴工作人員「代言」其狀況，以及家屬的「贊助」，這造就了康家與家屬間的微妙動力。現職為演慈康復之家負責人及督導的羅美麟（2014）便曾提到，部分康復之家淪為以「保護性照顧」為名、實則實施高門禁管制的「保護安置場所」，便是為了充分回應家屬的情緒需求與對安全性的期待。
圖／maxlkt @ Pixabay, CCo Public Domain
究竟服務使用者是誰？該以服務對象（復健中的精障住民）為主體，還是以付費者（家屬）為主體？康家工作人員經常在這當中拉扯，瑣碎至住民的零用金、外出自由度等，都必須與家屬討論。這當中經常產生雙方對「障礙程度」的認知落差：「例如我們評估安伯的狀態可以隨時外出，但家屬的期待卻是『早上不需要外出，晚上外出 1 小時就好，且外出一定要有人陪同』，家屬反而比較不信任他。」Amy 說。
然而，安伯照顧母親的那段時間，這些對照顧能力的信任又怎麼經營？彼時那段重要的照顧者生涯，似乎已被模糊掉。
是照顧還是陪伴？都是生命的代價
然而，精障者的自主性能否實踐，牽涉到的不只是他們在「當下」的健康狀況或此時此刻的家屬期待，還包括他們的「過往」生命經驗在「現階段」如何被詮釋與咀嚼。Amy 強調：「人們常覺得他們在做的只是『陪伴』，不是『照顧』，這個觀點需要被翻轉。如同無論我們使用的語彙是『陪伴』或『照顧』，長久留在媽媽身邊的人就是安伯，那是一個生命的代價，且剛好在那個時間點，沒有人能付出這樣的代價。」
Amy 因此認為，關於個案在過往生命中擔綱「照顧者」的歷史核對非常必要──他們不是單向的被施惠給予，而應該被視為曾經的「照顧者」，享有正式或非正式的資源及心理支持，也因此對於個案的零用金或自由等自主性的討論，都應該有更敞開來談的空間。
然而有趣的是，連同 Amy 在內，這 4 位康家工作人員，沒有一位曾和家屬進行過這些照顧歷史的討論，Amy 描述得很生動：「每次要切到精障者過去的照顧歷史，每個家庭成員都會隔著一道牆、不太想討論這個。或許不思考才可以活得更快樂，因為沒有愧疚感？」對於精障身為隱藏的照顧者，旁人總可以簡單聲明：「他當時『沒有工作』，照顧工作對他而言沒有太大影響，也不會造成任何損失，搞不好讓他有事做還比較不會胡思亂想。」
無論我們使用的語彙是「陪伴」或「照顧」，那都是一個生命的代價。圖／danna § curious tangles @ flickr, CC BY-NC-ND 2.0
生命歷程有其脈絡，無法片段看待
不過，社工師游淑真卻有更具包容性的想法。她先後於精障者家屬協會、康復之家服務，並曾在精神科從事支持性就業，也在社工系博士班持續進修，她認為「精障者身為隱藏的照顧者」這件事，無法只站在精障者的立場，而忽略其他脈絡。
與游淑真在同一個康家工作的專管員 Lin 曾提到，她曾遇過個案平時在子女的觀感中，的確比較是麻煩製造者的角色，家屬連結情感的主動性低，也鮮少來探視。「但緊急情況的時候，例如家裡年邁的父親生病住院了，家屬就會打電話來交代：『準備好藥條，1 個禮拜的份』，然後接個案直奔醫院，讓她整夜在那裡照顧。」一週後父親出院，個案又被送回康家。
然而，在同一個家庭史中，站在社工的角度，游淑真看見的卻是個案發病後，其原先「母職」的撤出，使其工作由其他家庭成員擔負，「在生命過程中，『照顧者』的位置是會流動的。如果我們不去探究，是不是也忽略了其他『隱藏的照顧者』？」
「對機構而言，較容易橫斷式的看見『現在』時間點中，精障者與家屬的關係。」游淑真則相信從個案生病開始，每一個階段，家人都有部分參與、部分影響，「也許我們看到家屬現在的疲態或疏離，但我相信在前端，他們一定曾經投入付出。」游淑真因此認為，無論是對於精障者或家屬的生命歷程，都必須是一種縱貫式的看見。
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也因此，辨認出精障者身為隱藏的照顧者，想強調的與其說是精障者受到的漠視，不如說是想對精障者與一般照顧所承受的風險與代價一視同仁。
無論如何，NPOst 採訪了3 個不同的康復之家、不同職位的工作者，除了提及自己服務的精障個案在生命歷程中擔綱的「照顧者」角色，也都提到，這並非單一或獨特的案例。在他們的工作田野中，「精障身為隱藏的照顧者」現象很常見，Amy 表示：「我手邊有幾位個案也正經歷這樣的照顧者歷程，我想要為這些個案再多做點什麼。」然而，這些現象尚未出現在我們對精障者的公共討論裡，想要對精障者在過往生命中擔綱照顧者做歷史回顧，或許必先對其生命經驗正視與認同，才有切入權利與討論正義的可能。
