今天是 8/23 瞧瞧今日人氣話題吧:

勇氣媽媽:最孤獨也最飽滿的道路 錫安媽媽卓曉然

周日午後,我們初次見到了卓曉然。在這之前,為了這次的專訪,我們早已對她的文字不陌生,也透過她筆下的世界在腦海中想像出她的身影。然而,初面曉然,我們仍然有些驚訝,不敢相信眼前這個美麗迷人、舉手投足間散發自然丰采的佳人,就是以與罕病兒子錫安間的點滴互動感動無數人的勇敢母親。

初翻開曉然新書《最孤獨也最飽滿的道路》時,我不由自主地隨著曉然真摯流暢的文字墜入她的世界,身旁友人看我隨著篇頁翻弄間,時而歎息,時而輕笑,睨了我一眼,笑問到底是什麼書讓我如此著迷?愣怔間我才發現自己找不到確切的字詞來描述這本書。雖然書中記下了曉然多舛的生命故事,但曉然豐盈細膩的筆觸既不悲苦、也不算勵志,我想,也正是這種無法被定義的書寫,才更完確地呈現了最真實的人生吧。

留學、旅居海外、精通多國語言……,上帝曾給了卓曉然艷羨眾人的亮麗人生,然而三十年後,卻要她承受接連而來的艱苦磨難,她接連在婚姻與生育大事上栽了跟斗,發生在她身上的故事,比杜撰的故事還殘忍,但曉然卻以她的聰慧、幽默與不息的盼望,在黯黮無際的生命旅程中,迎來搖曳卻珍稀的光明。

人生的遽變,讓她學著更勇敢


曉然抱著兒子錫安,母子倆開心合影。

談及最初知道兒子可能患病的心情,曉然直言:「當下的第一個反應是震驚、腦中一片空白,沒有多餘的頭緒與感覺,甚至想起兒子的病情時手腳就會發抖。」當醫生宣佈孩子將永遠不能走,她也曾悲憤、絕望,站上九樓陽台抱著孩子想要結束一切。但她在驚惶中學著鎮靜,在怯弱中孕育出堅強,並用無盡的關愛帶領著錫安跨越了醫療的設限,然而當錫安懷著生命的奇蹟向她走來,她卻又發現婚姻最不堪的一面。

不知道是否因為經歷過太多的試煉,眼前的曉然只是輕輕從口中吐出這樣理應痛心疾首的故事,但她坦言,現實的殘酷,也一度將她仆倒。

她回憶道:「曾經有那麼幾天,我完全不願見到兒子。」兒子錫安,就像和曉然從同一個模子所刻出來的,唯獨當她望進他的靈魂之窗,她看到的不是自己,反而常讓她想起離去的前夫。回憶起那段昏暗無光的日子,曉然搖搖頭,表示「早已不記得自己是如何熬過來,更沒有所謂的走出生命谷底,因為一路上都是過程。」也許是對兒子的責任與已存的現實逼得她不得不去面對,又在面對之中學會武裝的勇敢,在勇敢中磨練出在暴雨中也能昂首向前的堅強。

家人與朋友的愛,帶她走過這段荊棘


當天新書分享會上,曉然的家人都上台替她打氣。


曉然父母抱著錫安,祖孫三人開心地合照。

談起這段波折的旅途,她由衷感謝家人與朋友無盡的支持,撐著她走過這段路。「在我想暫時逃離錫安的那幾天,也是我的家人擔起照顧錫安的責任,看到他們的愛,讓我不敢沉淪下去。」家人的包容與關愛,也令她不得不一面舔舐自己尚未痊癒的傷口,一面擔起育養錫安的職責。家人之於她,「就像是堅穩可靠的磐石,年輕的時候不懂,現在回過首來,才發現自己無法離他們而活。」

由於錫安的病至今在醫學上仍無法被定義,她一面要在各醫院間奔波,一面還要向親友交代兒子的病情,吐出的每一字句都割得她太過傷痛,於是她將悲憤化為文字,成立部落格《錫安與我》紀錄下陪兒子對抗病魔的成長點滴。意料之外的是,原先只為紀錄錫安病情所安棲的一隅,後來卻成為替她開啟一方天地的出口,她開始在上面捕捉生命中切實的美好,筆耕多年之後,也無心成蔭地透過那一閣園林結識了許多朋友,更將那些悲喜交織的生命篇章集結成冊,撫慰了更多黑夜中孤寂的人們。

朋友與讀者對於曉然,就像人生中未料的驚喜,她說:「生命中原先該扶持我和錫安的人離開了,我卻獲得了更多的溫暖和互動。」有了朋友們的鼓勵,讓她能不再孤獨,勇敢前行。

兒子錫安,令她歡笑也令她痛


錫安是曉然所有歡樂與靈感的來源。

談到兒子錫安,曉然說:「錫安是我生命中所有歡笑與苦痛的來源,與錫安相處的過程中挫折實在太多,比如至今他仍無法言語、認知能力不到兩歲、大小便無法自理等等。」但即使如此,她付出的關懷,錫安其實都懂。譬如當錫安癲癇發作,起初她總抱著他,不讓他有衝撞的可能,但後來她發現,她不一定永遠都能守在他身旁,萬一她哪一天不在了,錫安可能無法照顧自己。於是她狠下心,往後錫安每次發作,她不再靠近他,要求他自己在角落站好,剛開始他仍直往她的懷裡衝,經過一次次耐心的教導,錫安學著自己在原地暴跳、踱步,直到在他腦中恣意竄流的閃電離去,他才放下緊縮的肩膀,喘著氣向前依傍在曉然的懷抱裡。

即使不能溝通,錫安用他自己無語的方式--例如媽媽獨享的「法式」熱吻、親暱撫摸她的頭髮或撒嬌等--讓曉然感動、也感受到錫安的愛。在過去,她內心中一直堅信著錫安無法被定義的病情總有好轉的一天,但現在,她雖仍暗自盼望,但不敢奢求與相信,生命的奇蹟能夠像她展現。

提到兒子,曉然不自主地舒展了她的容顏,嘴上輕掛著溫潤的微笑。但談及對錫安未來的期望,她輕嘆了一口氣,表示:「每個特殊孩子的父母,心中最大的願望就是能夠比孩子晚走一天。」不忍想像錫安無法自我打理生活的情景,只期許他能夠習得一技之長、學會照料自己,更盼在未來,能夠確切找出錫安的病因。面對無法被歸類的病情,在照顧錫安的過程中無法尋求相關單位的資源與協助,只能一路暗中摸索,為此她也期許自己未來能夠連結有相似情況的父母,整合各方資源成立特教平台,貢獻自己的經驗,幫助更多和她一樣的家庭。同時,她又以令人不捨的幽默打趣地說:「我希望在我白首時,能夠和錫安共住在一個小鎮,在那裡,有養老院和療養院比鄰而居,這樣我就能拄著拐杖,一步步地走去照顧錫安,與他相伴相守。」

信仰前方 總為她預備著驚奇


信仰為曉然帶來了力量,讓她相信前方總有美好等待著她。

赤子「錫安」之名,其實是基督教中的聖山。在信心的旅途上,曉然的心中也有一座錫安山必須攀爬,但她沒想到的是,要對神培養出堅不可摧的信心,需要耐過多少的高低起伏。偶爾,她也會怨懟,埋怨她所景仰的神為什麼讓她獨身承擔這樣的艱苦。

提及信仰,曉然回憶道,她曾經帶著錫安風塵僕僕地搭高鐵往返家中,卻在登車後發現,有對母女坐走了她精心為錫安準備的靠門三人座。看著眼前的小女孩斜倚著母親的親暱模樣,她也不忍趕走這對母女,只好領著錫安走向對方在遙遠彼端的位置,一路上,她一邊護著錫安、避免他突然哭鬧或拉扯,一邊在心中沮喪、失望,抱怨她已經盡人事,預先買好最靠門邊的寬敞位置讓錫安免受這種奔勞之苦,為什麼還是天不從願?到了對方告知的地點,眼見等待她們的只有狹窄的一人座位,更讓她感到洩氣,責怪神總不饒她們母子的磨難。但在一段車程之後,她忽然發現,她們前方竟有兩個空位遲遲未有人入坐,於是她帶著錫安向前安坐,在旅客紛沓的尖峰時節,卻也無人前來趕走她們,讓母子倆能保有一路安穩。於是,她醒悟到:「神雖將我從那頭帶到這頭,但其實祂早已為我在那裡預留了兩個座位。」

「如果我卓曉然的一生就是這樣一路顛簸,預期總是落空,我也相信,祢必在前方預備了一些驚喜給我。」談及這段信心旅途,曉然的眼中突然綻發著光彩,因為信仰,支起了她信心的槓桿,在悲慟之中給予她力量,讓她在沉寂之中有對象可以訴說,不管道路多麼崎嶇漫長,她的心中懷著永遠的盼望。

走出婚姻傷痛-敞開心胸,迎接新的可能

當我們小心翼翼,詢問曉然面對婚姻劇變後,是否還會想尋覓其他未來的伴侶時,曉然以她一如往常的直爽大方回答:「Why not?」並表示:「這是新的挑戰,但擁有家人和朋友當作最堅固的後盾,我會敞開心胸、順其自然。不要因為別人走出自己的故事,就把自己當成受害者、以為自己的故事戛然而止,還是要往前活、有勇氣走出自己的故事,永遠當自己故事中的女主角。」除了在感情上大方歡迎新的可能外,曉然也表示,不會因為現在的經歷,讓她畏懼去迎接另一個小生命,因為「如果生下來的是正常小孩,感謝主 ;如果不正常,至少我從錫安身上知道怎麼照顧他。」寥寥數句,卻完整顯示出曉然開朗達觀的人生態度。


當天新書分享會上,曉然在台上的美麗倩影。

獻給過去與未來的自己-昂首走向下一個旅途

當我們希望曉然以現在的她,獻給過去與未來的自己一段話時,她靜靜地笑了,並用她令眾人人訝嘆的爽朗樂觀,表示:「我不會對過去的自己說什麼話。」

因為經歷過千迴百轉的人生變奏讓她明白,生命中沒有什麼該是理所當然,擁有的珍貴,不是物質可以衡量,雖然她失去許多,但人生給予她的更多,她不後悔走過這段旅途,無語相對是希望過去的自己不要被眼前的晦暗阻止了尋找光明的信心,無論前方等待她的是多少的衝擊,她仍希望過去的自己能勇敢擁抱生命,走出自己愛的道途。

面對未來,她也希望「未來的自己能夠不要害怕,擁有家人與朋友是我堅穩的支持,只要能走過這段就會走下一段,勇敢向前,一段段的走。」

獻給女性-生活總有不完美 但求盡力而為

歷經女兒、妻子、職業婦女、單親媽媽等眾多身分的曉然,談及對現代婦女常扮演社會多重角色的建言,命運的試煉讓身為完美主義者的她領悟:「生命的本質就是不完美,大方承認自己無法滿足所有人的期待,知道自己的限度、偶爾給自己一點放鬆的空間,但仍要盡力而為,用力生活。」

獻給罕病家庭-以幽默對抗命運的訕笑

對於帶著錫安出去時,外界常予以不解的神情或訕笑,曉然就像烈風拂過的草原,無論風力如何凜冽,曉然以她超越常人所能理解的幽默感,柔軟地迎風低伏,但在得理之處,則堅韌地挺直而立。她建議罕病家庭「要學著幽默、看見孩子身上好的地方,同時也要理直氣壯,面對無理的眼光,即使社會無法接受,也要硬著頭皮、試著勇敢,讓社會接受自己。」

訪談進入尾聲,我們詢問曉然對於稍晚的新書發表會懷抱怎樣的心情?她笑了一下,回答:「超High的啊!為了怕等一下不熱鬧,我還自己帶了沙鈴來。」聞言我們不禁莞爾,似乎也感染了曉然總是開朗直爽的個性。

在談話過程中,隨處可見曉然的幽默、勇敢與謙遜,她感謝身旁的親友與讀者對她的祝福與關愛,她認為自己的書寫,只是一如常人平凡樸實的人生。但即使如此,在這樣的平凡中,曉然用她不凡的堅忍為生活添上幾許色彩和溫度,也用她沉潛自省的生命態度,帶我們看見最柔軟卻堅強、孤獨卻飽滿的勇敢靈魂。

更多錫安媽媽的勇敢故事,請見《最孤獨也最飽滿的道路》

【與錫安媽媽一起分享勇敢活動】

相信看完曉然專訪的你與我們一樣為曉然的勇敢感到心疼卻又深深的感動,我們歡迎你一起將曉然的勇敢分享給更多朋友知道,只要活動期間內於這篇文章下方留言,並且勾選「同步分享到你的 facebook 塗鴉牆」選項將你的留言同步分享到你的 facebook 上,就有機會得到《最孤獨也最飽滿的道路》新書乙本!

活動期間:2012/8/3~2012/8/10

獎品項目:《最孤獨也最飽滿的道路》新書乙本(共三名)

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文字:Womany 編輯部/ 陳子喬 Chelsea Chen
圖片來源:圓神出版社、卓曉然提供

jingchen
jingchen

上帝關了一扇窗,會開啟另一扇門

over 1 year
Colleen Chen
Colleen Chen

很美麗的女人,很勇敢的母親,謝謝妳分享了生命的故事,將妳的智慧和勇氣也給予我們。

over 1 year
captain457
captain457

很感動的故事~~
曉然活出生命的精采,因為人生本是起起伏伏,面對困境世人都會感到挫折、甚至跌倒,但是最重要的是找到自己、找到生活的重心!! God bless to you~~

over 1 year
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