醫生判活不過四歲!他的人生成就卻一再解鎖🔓
他是台灣首位 #SMA 法律博士,陳俊翰律師。
「一個好的社會,是能讓所有人都有能力追求自己的理想,不被障礙所限。」
從小罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA),全身只有嘴巴、眼睛、手指末端可動,靠著母親無微不至地悉心照顧,考上台大、哈佛大學,最後更到密西根大學取得法學博士。
求學期間,他不斷地對抗不公平制度,在他的爭取下,大考中心才開放了口述代筆制度,捍衛日後身障考生的權益。在美國留學期間,不論是在哈佛就讀,或是律師考試,他看見了與台灣制度上的差異:「他們的制度就是對所有的學生,特別是身體障礙學生,確保你有一個平等的起跑點的機會去跟大家一起學習,不會讓你因為身體不方便,造成你需要多付出其他的勞力、時間。」
有感於兩地差異,畢業回台後,陳俊翰致力於推動國際人權、身心障礙政策與法律。他擔任行政院的國家人權推動小組委員,也長期協助罕見疾病基金會進行倡議,希望能幫助更多身障人士爭取福利。
在 2024 大選,他接受民進黨邀請,被提名為不分區立委,他希望透過這個機會,讓社會大眾更認識障礙者處境:「我希望我的參選,可以讓社會注意到,其實在你我的周遭,有很多的弱勢者,身心障礙者,還有罕見疾病的患者,他們不願受到環境和制度的阻礙和限制,導致他們沒有一個平等的機會,可以去追求自己想要的生活,去實現自己的理想」。
在 2 月 11 日凌晨,疑似感冒引起併發症,陳俊翰律師逝世,享年 40 歲。
如同行政院長陳建仁所說,相信會有更多的「俊翰們」繼續完成他未竟的志業。謝謝陳俊翰律師在身障權益上的努力,創造多元、公平、共融的社會,絕不會因為他的離開而停止。
障礙者和大家一樣都有自己的夢想,這也是為什麼女人迷這 12 年來致力推動多元共融,接納並重視多元與差異,創造讓每個人可以盡情發揮、被公平對待的場域💞 邀請大家一起記得他曾為台灣、為世界帶來的美好,在我們的日常中繼續落實多元共融。