羅賓威廉斯罹患路易氏體疾病,努力嘗試與病魔抗爭,羅賓威廉斯的妻子這麼形容患病的丈夫:「在我的角度,看到的是一個世上最勇敢男人正在演出他人生中最艱難的角色。」

看到台灣《李四端的雲端世界》趁 HBO 推出的紀錄片,又以美國喜劇泰斗〈羅賓威廉斯 Robin Williams〉自殺的原因作為主題,主持人引言:「究竟最後是病魔奪走了他的生命,還是他無法以意志力去戰勝那個病魔。」一出,讓我替曾協助過那些飽受神經系統疾病或精神疾病的患者大感不滿。推薦閱讀:被情緒綁架!憂鬱症不是無病呻吟,而是生理疾病


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事實上一但有中樞神經系統(central nerve system)病變,通常是令人絕望、挫折,而且是一場幾乎沒有勝算的仗。回顧近幾年與中樞神經病變有關的著名作品:

  • 脊髓損傷(complete spinal cord injury):2015 年的愛情電影《我就要你好好的》故事男主角四肢癱瘓
  • 早發性阿茲海默症(early onset Alzheimer’s Disease)讓茱莉安摩爾贏得奧斯卡影后的《我記得我自己》
  • 小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy):騙走不少人熱淚的日劇《一公升的眼淚》
  • 腦幹中風造成的閉鎖症候群(locked-in syndrome):法國 ELLE 總編輯在發病後所「眨眼」出來的同名書籍改編的《潛水鐘與蝴蝶》
  • 運動神經元疾病(motor neuron disease):改編自天文物理學家 Stephen Hawking 故事的《愛的萬物論》

在 2014 年八月,當 Robin Williams 自盡,媒體先是以憂鬱症(depression)為主要原因報導,而後,遺孀 Susan Schneider Williams 接受訪問時表示,其實 Robin Williams 深受 Lewy Body Disease 所苦,在 2016 年美國神經學會出版的 Neurology 期刊文章裡,她完整提及這整個令人挫敗與病魔奮戰的過程,以及提到羅賓威廉斯已經超乎預期的用自己的意志力奮戰的過程。推薦閱讀:永遠的童年回憶!懷念羅賓威廉斯的 10 句微笑語錄

事實上,面對這樣不可逆的神經退化性疾病,就算有再強大的意志力也是沒辦法完全戰勝的。

「我多麼希望能體會他在這過程中有多掙扎。」


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當他們夫妻在 2013 年 10 月準備慶祝他們第二年結婚週年時,Robin 開始出現:便秘、排尿困難、心灼熱 、入睡困難 ,及失眠等症狀。而此時,他的左手開始出現輕微的顫抖。因為恐懼與焦慮日趨嚴重,讓 Susan 懷疑她的丈夫是否有臆想病,但現在回想,Susan 都只是覺得都只是〈路易氏體疾病/Lewy Body Disease, LBD〉的前期症狀。

2014 年四月,Robin 在拍攝《博物館驚魂夜 3》時,他在溫哥華發生恐懼症,即便醫師給了藥物試圖降緩他的焦慮症狀,但大多數時候是讓情況更糟的。在拍攝期間,Robin 無法記得台詞,讓他的焦慮更為嚴重,而他們夫妻檔在湖畔拍照時,Robin 所出現的不安與恐懼,讓 Susan 覺得她沒辦法協助他的丈夫「我的丈夫,陷入一座由神經元(neuron)扭曲而成的建築物中, 無論我多努力都無法將他拉出。」

Robin 是個在戲劇著名學校 Julliard school 訓練出來的專業演員,這也讓 Susan 感到難過:「我將永遠無法得知他到底受了多深重的苦難、他做了多大的努力。但在我的角度,看到的是一個世上最勇敢男人正在演出他人生中最艱難的角色。」

Robin 他知道他在失序,他也意識到這點,但我們都無法想像及驗證他經歷過怎樣的精神狀態。Susan 不知道他的丈夫發生了什麼事:「是單一來源,單個恐怖份子或是疾病的組合讓他這樣?」而 Robin 本人則一直說著「我只是想重啟我的大腦。」

在經歷過無數次的醫師訪診、測驗、精神科檢查、無數次的血液檢查、尿液檢查,腦部掃描與心臟檢查後,最後只發現他的皮質醇濃度(cortisol level)偏高外其他結果都呈陰性反應,此時,他們都感覺有種說不上來的不對勁。

May 28 th, 確診為帕金森氏症

對 Susan 而言,有找到一些方向,她的心中至少舒緩點,但同時她也知道 Robin 不買帳。當他們在神經科門診候診時,Robin 問了她:

我有阿茲海默症嗎?(還是)失智?我有思覺失調症(schizophrenic)嗎?

門診後,當時醫師依據檢查結果診斷 Robin 罹患帕金森氏症,有面具臉,聲音衰弱,左手的顫抖越來越嚴重,而步態則是緩慢而拖著腳步,這些在醫師眼中都是典型的帕金森氏症症狀。

但是不論與團隊怎麼努力嘗試,Robin 的症狀無法得到舒緩:「他痛恨無法在對話中找到他想說的字。」「他視覺與空間判斷能力讓他越來越困惑。」,於是試一連串的治療從藥物、物理治療、騎腳踏車,到和他的個人訓練師一起做像是登階、冥想或瑜伽的運動,有史丹佛大學的專家教 Robin 如何利用自我調適的技能處理讓他惱怒的恐懼與焦慮,但都無法達到長期舒緩的目的。

醫療團隊也不是沒有懷疑過 Robin 是不是有路易氏體疾病,根據 Susan 回憶,Robin 有近 40 項的症狀符合路易氏體疾病,除了一項,Robin 從沒說他有幻覺(hallucination),但根據醫師檢視紀錄推測,有極大的可能是:他有出現幻覺,但他選擇自己承受這件事。

七月將結束之際,他們被告知 Robin 將在八月下旬入院接受系列性的神經認知檢測以評估他的精神狀態以重新調整治療策略。在此同時,醫療團隊也做些許藥物調整來舒緩他的症狀。醫療團隊評估 Robin 帕金森氏症疾病嚴重度是輕度到中度,希望在近一步的治療下,症狀將能得到舒緩。

Goodnight, my love.

因為 Robin 出現睡眠障礙,在那段治療過程裡,原本同房睡的他們在醫療團隊的建議下分房睡,2014 年 8 月的第二個週末,似乎一切好轉,「也許換藥有用吧」,週六一早開始,他們做了所有他們所喜愛的事情一直到傍晚,一切似乎仍是那麼的完美:「像一個長時間的約會」。在週日的結尾時刻,Susan 覺得 Robin 在慢慢好轉。於是,他們嘗試共枕一起入眠。

“Goodnight, my love.” Robin 先道晚安

Susan 也對 Robin 說出這個再也熟悉不過的回應:“Goodnight, my love.”

這些字句至今仍在 Susan 心中迴盪不已。

Monday, August 11, Robin was gone.

三個月過後,屍體解剖報告終於出來,病理科醫師表示,他們看過的路易氏體疾病相關病灶中,Robin 是最糟的那種。即便他們當時知道是路易氏體疾病,醫療團隊也束手無策,而他們的醫療團隊已經盡了他們所能,事實上,“we were probably close.”

Thank you for what you have done, and for what you are about to do.

Susan Schneider Williams, BFA

對神經科醫師而言,臨床上要精確的診斷有相當的困難度,就如在開頭所提,與中樞神經病變的任何疾病奮戰過程通常都令人絕望。不只是病患與家屬,也包含所有醫療照護人員,這其中,醫療團隊其實多半是束手無策,只能讓盡他們所能的舒緩病患的痛苦,現在醫療資源仍舊無法讓他們完全康復,只能做的就是長期陪伴與嘗試。在該文的最後,Robin 的遺孀藉由這篇文章刊登在專業期刊的機會,對所有醫事人員說了這麼一段話:「如果 Robin 有機會見你們,他會愛你們。事實上,在他演藝生涯裡,他扮演最多的角色就是醫生。」