讀者投書,真實經驗。患上子宮內膜異位症,她才開始意識到,為何那麼多人深受其害,社會卻對子宮內膜異位症的了解是那麼的少?

 文|Luna Cheng

 感覺像腹部兩側被利刃在捅。

像有人狠狠擰轉著我的卵巢。

指甲刮過黑板般的在刮著我的子宮。

骨盆腔著火般燒灼的痛。

我的內臟彷彿腫脹的要掉出來了。

 這是我將近一年來都吃著止痛藥過日子的真實感受。

每週一開會的時候,我的組長總愛問大家週末有沒有去哪裡玩。聽著同事們分享他們多采多姿的生活,我真的好羨慕。遊山玩水已經變成一種奢侈,我近期最喜愛的休閒活動,就是抱著熱敷袋蜷縮在床上。有次在公司時,止痛藥遲遲不肯發揮藥效。死要面子的我只好趕緊躲到休息室去,緊緊的環抱著膝蓋,渾身顫抖的咬著我的袖口,才沒有叫出聲。當時我心裡想著:原來,痛不欲生就是這種感覺。

子宮內膜異位症被稱為是一種隱形的疾病,一方面是社會大眾普遍的不認識,還有病患外表看起來「很正常」。

子宮內膜異位症顧名思義,就是子宮裡的內膜長到別的地方去了。隨著荷爾蒙的變化增生,出血,剝落。造成體內出血,發炎,器官沾黏的情況。我在 14 歲時有了第一個徵狀(月經過長過量), 於是媽媽帶我去看了婦產科。雖然醫生說我長大後自然會好些,這樣的情況還是到了上大學才漸漸好轉。 

過去幾年來開始因為腹痛看了幾個醫生,但是也沒有人跟我提起這個病。做了無數次的血液和尿液檢測,數值也是正常的。他們說我應該只是「便秘」或是單純的「心理作用」。去年 8 月,終於有個醫生懷疑我是得了子宮內膜異位症,叫我去照超音波。

「你的子宮有點頃斜,右邊有個兩公分大的卵巢囊腫。」他說:「不過這都很正常。我看就算有,也不會是深層的子宮內膜異位症。」

他推斷我只是排卵痛,開給我更強的止痛藥後叫我再觀察看看。 

我的婆婆很擔心我,又趕緊找了另一個醫生。這個醫生人很好,二話不說就幫我轉診給婦科醫生(紐西蘭這裡得要家庭醫師轉診才能看專科醫師)。腹腔鏡手術是唯一可以確診子宮內膜異位症的方法,可是我的婦科醫師不太願意幫我動刀。

他說:「其實你也不一定要確診,用荷爾蒙藥物治療就行了。」

聽到她這麼說的那一刻,我真的感到很絕望。但是同時也清楚的領悟到:有時候,只有自己才能拯救自己。

在我堅定地表達自己想要被確診的意願後,醫生終於在幾天前幫我開刀了。結果不僅是深層的子宮內膜異位症,也已經是最嚴重的第四期。子宮內膜形成的血瘤已經擴散到了整個骨盆腔,侵蝕著我的子宮骶韌帶、子宮卵巢韌帶、輸卵管漏斗部骨盆韌帶、骨盆腔壁、子宮直腸凹窩、輸尿管、直腸⋯⋯深植在腹膜下至少有半公分。我左側的卵巢和骨盆腔壁黏在了一起。我的子宮像超載的船,傾斜了 8.5 公分。醫生把看得見的血瘤切的切、燒的燒;給我裝了個子宮環停經,祈望它們不要再長回來。 

接下來的幾個無法成眠的夜晚,我細細咀嚼著這段時間以來的酸甜苦辣。 

十分之一的女性有子宮內膜異位症,這是一個多麼驚人的數字!

平均每個患者過了八年才被確診,這是一段多麼漫長的時間!

既然那麼多人深受其害,為什麼我們對子宮內膜異位症的了解是那麼的少?

因為我們對自己的生殖器官羞於啟齒。

從小就被灌輸著女人腹痛是正常的,不要小題大作──

月經來都大量的出血一個月,沒什麼大不了。

經痛排卵痛,沒什麼大不了。

骨盆腔痛,沒什麼大不了。

大小便會痛,沒什麼大不了。

性行為疼痛,沒什麼大不了。

伴隨而來的憂鬱症,沒什麼大不了。

最後可能懷不上孩子,也沒什麼大不了。 

在拼命粉飾的正常外殼下,我的體內竟然是如此的殘破不堪。沒有完全治癒的方法,只能更堅強的活下去。偶爾,我的小腹會在毫無預警的情況下漲大。大到好像已經懷孕了幾個月的樣子。

但殘酷的是,子宮內膜異位症會導致不孕。這是我第一次感到了恐懼。不是因為我非常渴望能夠成為一個母親,(我連自己都照顧得不太好了,我要如何對另一個生命負起一輩子的責任?) 我只是害怕會讓家人失望,會成為他人茶餘飯後被嚼爛的八卦。 

每一個關心我什麼時候要生小孩的問候,都讓我不知所措。當我鼓起了很大的勇氣告訴先生這個惡耗的時候,他安慰我: 沒關係,反正地球早就人口過剩了,不差我們兩個的孩子。開刀的前兩天是我們的結婚一週年紀念日。他把一個戒指放在我手中,問我願不願意再嫁給他一次。我不住地點頭: 下輩子,還有下下輩子,都要再嫁給你! 

剝除了為了迎合社會期待和家庭責任築起的外殼,身為一個女人最可貴的本質究竟是什麼? 我想是面對挫折跟挑戰也不輕言放棄的強韌吧!

從第一次看到自己的傷口就覺得頭暈目眩,一躺下來就因為肋骨的刺痛無法呼吸,還有好幾個因為痛醒而盯著天花板渡過的夜晚,到現在我每一天都能感受到我的身體正在頑強的復原著。 令人沮喪的病徵雖然消磨著我身為一個女人的自信,但也讓我學會接受自己的不完美,感謝自己擁有的一切。

多少同樣罹患了子宮內膜異位症的姊妹,被愛人拋棄,在公婆的眼中變成生不出孩子的累贅;被公司辭退,因為常常約不出來而被朋友漸漸疏遠。默默承受著病痛的折磨,還有不被相信不被諒解的委屈。她們的內心必須要多麼的強大,才能夠長期承受這種身心的折磨?我真的已經很幸運了,有那麼支持我的家人跟朋友做我的後盾。

原本只是睡不著想來記錄一下這段時間的心路歷程,卻燃起了一股想要藉此鼓舞更多人的衝動。不論你是否跟之前的我一樣,跌跌撞撞只為了尋找一個答案,還是因為被社會貼上種種標籤而感到無所適從 ──

但願我們都能繼續堅強的面對生活中的種種挑戰,永遠保持真實做自己的勇氣!


Luna Cheng與不離不棄的先生,攝於結婚當天 。圖片|Sunshine Weddings


毫無預警的腹脹是子宮內膜異位症眾多的病徵之一。「你是不是胖了?」「你是不是有了?」我只有四十幾公斤,可是每次腹脹時都像是懷了好幾個月的胎(如上圖)。對於可能不孕的我們,這樣的徵狀不但殘酷也會逐漸將身為女人的自信跟身體意象消磨殆盡。在國外開始有些勇敢的病友 po 出了他們的 #Endo Belly 來喚起社會的重視。 圖片來源|Luna Cheng 提供

 


腹腔鏡是目前唯一可以確診子宮內膜異位症的方式(如上圖)。視病灶的範圍跟嚴重程度在肚子上穿刺 2 到 4 個小洞,放入精密的器械用電燒、剝離等等的方式除去病灶。確診過程不但困難重重又必須挨刀,因而讓許多女性卻步。希望醫學界能夠更重視對子宮內膜異位症,讓我們能夠用更加簡便的方式接受檢測和治療。圖片來源|Luna Cheng 提供