什麼是「障礙」?寫在《賀瓏夜夜秀》爭議後,我們都該理解障礙是人類差異的一種,並為障礙平權獻上更多支持!

文| 顏鈺杰

近日《賀瓏夜夜秀》的來賓發言模仿立法委員參選人而遭撻伐、贊助商撤離,更引發後續是否有政治操作、是否要道歉、是否該發難抵制等等討論。

可惜卻鮮少有鏡頭帶我們反思何謂障礙,去理解「殘障」到「障礙」正名運動背後的價值轉變,以及如何以社會模式抵抗個人模式與慈善霸權,遂起心撰寫本文以彌補論述上的缺憾。

「殘障」到「障礙」──正名運動背後的價值轉變

「正名運動」是常見去除汙名的策略,指不隱藏身份,而是創造去汙名的新標籤及新身份,以弭除不同受汙者之間差異的過程。「正名運動」從倡導使用「肯納症患者」代替「自閉症」,到 2014 年康復之友聯盟、衛生福利推動以「思覺失調」取代「精神分裂症」;

以及將 Dementia 一詞從「老年癡呆」改名為「失智症」,再更名為「認知症」,目的即破除「失去智慧、失去智力的疾病」的病理印象,許多醫院也依循將「失智症門診」改稱為「記憶門診」。

而台灣障礙者的正名進程,可以從 1997 年法令〈殘障福利法〉修正為〈身心障礙者保護法〉開始,不過比起「好不好聽」的印象分,「身心障礙」與「殘疾」的轉變其實更牽涉「價值觀點」的變化。

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「殘障」一詞其實是病態學(pathology)觀點,將家庭、教育、就業、社會生活適應等等困難,歸因於個人身心理的損傷所致,障礙社會學稱之為醫療模式(medical model)。

醫療模式背後預設社會工作者為「資格審核者、福利接受的把關者」等社會控制手段的代言人,也意味著個人要「脫離殘疾」需依賴個人行為改變的醫療或治療。

相對的,社會模式(social model)主張障礙並非個人成因,而是與社會環境複雜的交互作用,並以社會阻礙(social barrier)來解釋「障礙」,因此社會政策的制定與社會工作者的介入當以障礙者需求為基礎,而非遷就社會制度。

簡單說,去除障礙首先「改變環境,而不是改變人」。

改變名稱就好了嗎?論障礙標籤與新聞再現

媒體的再現是選擇性地呈現所謂社會真實,障礙的形象往往比想像中更複雜。如電影《象人》(The Elephant Man),描繪罹患「神經纖維瘤症候群」者,又名「普羅提斯症候群」(Proteus syndrome),該字(Proteus)是希臘神話中的海神以善於改變身體形狀著稱,是「變形的」代名詞。

而「象人」以非人的、類似動物的方式比擬,營造出令人敬畏、離奇、怪誕的視角,進而觸動觀眾情緒使觀看者憐憫。

此外,影視作品中不乏有將精神病疾框架為暴力的、恐怖的、需要提高警覺的、有偏差行為的、具有風險的、令人懼怕的和充滿危機的,使得精神病疾患者和暴力犯罪畫上等號。

如電影《分裂》(Split)講述罹患解離性人格障礙(Dissociative Identity Disorder)的凱文擁有多重人格,在 24 個人格互相爭奪的戰爭中,綁架三名少女的故事。而新聞媒體又是如何描述障礙者?

從「殘障」到「障礙」正名至今,媒體有無因為標籤的改變,而使障礙者人權、自主一面被凸顯?近年的研究結果並不樂觀,許多媒體呈現的身心障礙形象常常強調「無助的、可憐的」和「需要協助的」。

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隨著公眾人物和明星參與代言活動,舉辦感恩餐會等活動,媒體的報導往往著重於捐助者的善行,強調提供義賣品的官員慷慨的一面,報導稱讚捐助者「滿懷愛心」,令人動容。

「愛心慈善」無形中強化了障礙者為弱勢需要幫助的刻板形象,形成對「可憐他者」捐助來獲得自我滿足感的機制。

另一種形象危機是新聞報導大肆吹捧障礙者的決心與毅力,塑造障礙者成為英雄的故事。這類故事通常不多描繪障礙者的論述或成就,而是描述障礙者為「超乎常人努力」的「生命鬥士」。

之所以稱之危機,是因為透過將少數成功經驗神格化,以形塑出「脫離障礙是個人行為改變的責任」,進而忽視對障礙平權公共建設的必要,同時也忽視「障礙經驗」的多元性。

例如,2020 年我撰寫的另一篇文章《為障礙者充權:看見障礙者被消失的性需求》便反思身障者被消失的性權,「我們哪一個人不是在性的愉悅中出生,社會照顧制度也需要重視障礙者的性、愛、慾,不該被排除在制度之外」。

現在回頭觀看《賀瓏夜夜秀》上來賓發言及模仿,或許節目與來賓並非「有意」汙名化障礙者。媒體的再現只是選擇性地呈現所謂社會真實,我們應該反思的是追求政治正確、改變障礙群體的標籤容易,但是真正有意識改變障礙運動的論述、觀點以及價值才是困難。


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我們都會是障礙者!

「我們都會是障礙者!」這是我在障礙研究最大的感悟,每個人都會衰老,也都會面臨到身心理功能殘缺的風險。遭遇車禍而需要依靠輪椅上學的大學生也是、因為弱視而錯過公車班次的上班族也是、因為摯親過世而憂鬱的高齡者也是。

障礙其實是普同的生命經驗,只是在生命歷程中發生的階段與長短不同而已。障礙是人類差異的一種,不是需要被醫療修補的他者。

追溯歷史,從 1960 年代障礙者權利運動(disability rights movement)以來,至 1973 年美國《復健法》(Rehabilitation Act of 1973)的立法,都在訴諸所有公共空間不得歧視障礙者,都要設置適當的無障礙環境、避免障礙者因制度而遭受排除,而台灣也正在跟上腳步。

面對障礙議題,我們需要更多盟友,不只是障礙者、社會工作者、醫療體系專業人員、人權團體、病友團體、病友家屬的關注。若真正關注障礙議題,與其筆戰《賀瓏夜夜秀》引發的爭議,更應該思考如何做到障礙平權。

如果我們都會是障礙者,不彷思考看看,障礙在我們生命中會扮演什麼樣的角色呢?

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