照顧者的自白,我和我的智障孩子,智能障礙並不抹殺人格,也不會消磨彼此的愛,父母擁有照顧你的責任,但不擁有你的生命。


左起:女兒嘉敏、譚太

前言:

當我們說「照顧者」故事的時候,腦海裡立刻想到的問題往往是:「照顧者」在照顧工作上面對什麼困難? 我們如何減輕「照顧者」的壓力?我們如何支援「照顧者」去做照顧?

這些問題的確重要,但在這些問題意識下,「被照顧者」,儘管是我們最在乎的人,卻彷彿變成了「責任」、「問題」、「困難」...... 一個個,面目模糊不清。

而智障人士,很多人,包括不少家長會覺得他們是長不大的細路,要背負一輩子。

不過,卓新力量一群自我倡導的智障人士說:

請,不要當我們是細路。請,不要將我們從社區中切割出去,投進一所所的大型院舍。請,不要以為我們沒有想法和感情,以為解決了我們吃喝拉撒睡,就是照顧我們。

一群智障人士的家長亦說:

請,不要以為拿走我們的孩子,就是為我們解決了問題。

2016 年 8 月,一名住在私營殘疾人士院舍「康橋之家」的中度智障及有自閉特色的 14 歲少年,懷疑因院舍照顧人手不足,拆除了院舍的窗花後墮樓死亡。他的母親其後接受媒體採訪時揭發,曾多次發現兒子身上多處有瘀傷,懷疑遭職員及院友襲擊,但由於政府院舍輪候時間過長,逼於無奈還是要住在私人院舍。母親責怪自己,為何一開始要送兒子去康橋⋯⋯

其後,康橋之家更被揭發一年來有 8 名院友死亡,及前院長張健華涉嫌與一名智障院友非法性交。同年 10 月,康橋遭社會福利署取消豁免證明書,成為 2011 年《殘疾人士院舍條例》生效後首間被「釘牌」的院舍。

推薦閱讀:「我不是只會製造麻煩」當精障者成為照顧者

雖然康橋之家已被「釘牌」,但究竟香港是否還有惡劣如康橋之家的院舍?墮樓的或許是一個人,但每天還有多少人在墜落邊緣?是否增加看守者、鎖緊門窗就能解決問題?「照顧」與「被照顧」的關係應如何被理解?社會需要怎樣的政策,才能避免「照顧者」和「被照顧者」落入互相消耗的循環?

《立場》找來譚太和女兒嘉敏,講一個不太一樣的「照顧者」故事。

「係啊!我好狠心的,我真的是一個好狠心的阿媽。」譚太如是說。

譚太也差不多 70 歲了,她那接近 40 歲的女兒譚嘉敏,是一名輕度智障人士。

說起智障人士,很多人會聯想到「不醒目」、「不能自理」、就如長不大的孩子。不過嘉敏說:「我可以的,我想有一些事情自己揸主意。」譚太照顧嘉敏多年,近年因考慮到自己也年紀大,也覺得家裡爸爸太疼嘉敏了,不利她學習獨立生活,於是在幾年前為嘉敏申請了自負盈虧宿舍。

嘉敏說,初初去宿舍的第一年很不開心,「我去院舍的時候,真的,以為家裡不要我了。」「我還哭了一場,每個星期回院舍之前,我就會哭一場。哭到回去,職員也會跟我聊,為什麼這樣的?因為我平常很多話說的,但回去的那天就,咦,怎麼好像不開心的?」

「不過,媽媽說,就當是多一頭家而已,她跟我這樣說。媽媽說,當多一頭家,如果不是未來就會後悔了。」嘉敏轉頭望著譚太,眨一眨她的大眼:「因為你說,如果你離開了,就算我想回家,都沒有機會了。其實我都很無奈的。」

譚太說自己狠心,因為由嘉敏還小的時候,譚太就已經要手眼協調欠佳的嘉敏一次又一次練習行平衡木,爬繩網。嘉敏大哭大鬧,譚太也不理,一定要行,一定要爬。有時旁人側目,甚至說「這到底是不是阿媽來的?她都哭成這個樣子了,還要她玩!」

「沒有辦法了,你都想她好的,如果你縱她是沒有進步的。」

譚太大概不單止「狠心」,還很「chur」,和現在我們常說的「虎媽」或許有點似。不過,她並不是期望嘉敏飛黃騰達。嘉敏 3、4 歲的時候,譚太每個週末都帶她去維多利亞公園練習走路。嘉敏 10 歲,很難再買有魔術粘帖的鞋子,她要嘉敏學綁鞋帶,整個暑假,天天綁,綁到懂為止。嘉敏十幾歲,譚太要她自己乘地鐵去上街、上班,管理自己的工錢。譚太對嘉敏說,你不喜歡吃工場裡面午餐的飯菜嗎?那你得學自己買菜、煮飯⋯⋯

譚太以前經常會帶嘉敏去公園玩搖搖板、行平衡木,初初丈夫都會一起去:「我和她在屋村裡面玩,玩搖搖板,她很怕,哭得死去活來,不肯玩,我一定要她玩。」

「後來我老公跟我說,『我不去了』,我問為什麼,他說他頂不順了,可能是路人的眼光,我不知道他是否聽到什麼了,我就沒有聽到什麼,因為我心裡只想著怎樣跟她玩,後來他就不願意跟我去了,我就自己帶她去。」嘉敏小時候,像其他細路一樣,都有一百萬樣事情想試想學。她想學音樂,學唱歌,學口風琴。特殊學校說嘉敏學不好,譚太就在外面替嘉敏找音樂學校。

推薦閱讀:媽媽是最好的照顧者?── 一個爸爸的育嬰心得

「你知道葉氏嗎?很出名的,那時候我真的不怕面懵,間間葉氏去問收不收她。」

「他們遇著我這個阿媽也夠糟糕了。」譚太笑道。

跑了三間葉氏,兩間看見嘉敏在報名表格上填的特殊學校名稱,就說不會收她做學生。問到第三間,職員說,嘉敏入讀初班的話是要超齡了,不過這名職員正準備離職,一年多後,就開始做嘉敏的私人老師,教她彈電子琴,一償嘉敏學音樂的心願。

譚太不承認是自己鍥而不捨,只是笑說:「所以你說,她是不是死好命呢?」「你一定要給她機會,如果你完全覺得她不行,『唉,他們手腳是這樣的了,算了』,就一輩子都是這樣的了,真的一輩子了。」

譚太是個雙職母親,一邊上班一邊一手一腳湊大嘉敏。嘉敏小時候身體不好,還不足一歲就發現有心漏,4、5 歲的時候患過中耳炎要動手術,十幾歲的時候有抽筋的問題。譚太每次都很憂心,幾十年後說起,譚太還記得哪一年,什麼時候,哪個醫生說過什麼。

嘉敏幾個月大的時候,有一段時間交給了外婆和姨姨湊。姨姨的女兒比嘉敏大一年,兩個小女孩理應有很多相似的地方,但姨姨總是覺得,嘉敏有點兒不一樣的地方。

「我帶嘉敏去看私家醫生,醫生一手『秤』起她,說:『真的有點不妥』。他說一般小孩子應該會攣手攣腳,她不動的,伸得直直的,有點不妥。」當時嘉敏還小,還會繼續發育,醫生不能下定論是什麼狀況。譚太再帶嘉敏去看政府健康院,健康院又轉介了她們去當時還叫國家醫院的瑪麗醫院去見醫生。

譚太回憶,當時國家醫院的「鬼婆醫生」診斷了嘉敏是智障,就寫了一份信,叫譚太轉交給醫務社工。「我就拿著信,偷偷拿來看,醫生寫,我也不是全部都看得懂,但就是看到信裡寫,whole life 都是這樣的了,我那時候真的,當場愕然了,就是說她一輩子都是這樣了,我當時真的哭了。」

訪問中,譚太說嘉敏如何慢慢學習各樣技能說得多,談自己湊大嘉敏的辛酸談得少。不過就算孩子並非有點「與別不同」,當家長的壓力也是不難理解的。

「我也跟家裡說,我一定要上班,不上班我怕我會癲的。那個壓力,我寧願回來再教她。」「當初對著她,真的好像老鼠拉龜,我就想,如果我整天在家裡照顧她,我會怎樣呢?雖然鬼婆經常都說她有進步,但我自己不是太感覺到的,當時她還是 bb 啊,我覺得,『進咩步啫!我不覺得啊!』」

「入學一年級,寫一個字,她寫得很辛苦,我以為她不懂以為她懶惰,忟到死,成日說她不肯做,她哭慘了。初初怎打得落手呢?關上門,老公說你怎麼啦,我說我要透透氣,就讓她哭一會兒,要不然我會打死她了。」

對譚太而言,照顧嘉敏幾十年,最大的修煉是放手。

在嘉敏十幾歲的時候,譚太就「放」她自己上街,「那時候還未有手提電話,有人說我:『你放她自己上街,她可是女孩來的啊!』,女孩又怎樣?『你不怕她被非禮嗎?』我就回她:『阿婆都被非禮啦!』我就會教她保護自己啊!」

如果有智障家長認為:只不過是嘉敏特別「叻」,「我的孩子怎麼做到啦?」譚太就會回嗆一句:「叻就不用去特殊學校啦!」

嘉敏自十幾歲開始,間中會有抽筋的情況,譚太初初很憂心,「有些人說,『有沒有搞錯!她會抽筋你都讓她自己上街』,我就會說『難道你困著她,她就會好了嗎?』 」不過放手,知易行難。作為一個阿媽,就算現在嘉敏幾十歲,住了宿舍,譚太有時候都會上嘉敏的宿舍為她打點一下日用品,轉季的時候,又為她執拾一下衣物。

「對,也不是完全可以放手的,不行的。」譚太笑道,「你就算不是智障,你上街比較晚,阿媽都會說『喂,去哪裡?這麼晚』。」「我們班家長經常都說,『其實有個這樣的細路哥,其實我們很有福的。』」

不少父母捨不得放手讓細路長大。孩子背負着「智障」的標籤,家長要放手,需要的信心更加大。而對於住在院舍的智障人士而言,家長不放手,即使大部分家長並非智障人士法律上的監護人,院舍也不會違抗家長的意願放手讓智障人士做一個成年人。譚太大概是少數,算是「放」得很盡的家長,嘉敏住的院舍也是很少數、比較自由的院舍。

推薦閱讀:當老者刺死愛妻,反思台灣長照悲劇的戲劇療育課

「有其他舍友要職員管錢的,由職員給他們零用錢。有些阿媽已經制定了可以給他們多少錢,例如每天只有25元。」相比嘉敏,很多舍友的家長擔心他們不懂用錢,就託職員為他們管錢。

嘉敏多次提醒記者,相比起其他大部分智障人士,包括住在小型家舍的少霞,她享有的自由多出很多。

小型家舍的舍友人數不多,相比起可容納幾百人的「堡壘式」大型院舍,人與人之間的關係比較密切,本來也算不錯,不過少霞對於家舍的規矩也略有微言,包括規定舍友要晚上 10 時之前回去,舍友不能自己保管家舍的鑰匙,而如非舍友自己要求,家舍也不會讓他們幫手做家務,令他們少了練習生活技能的機會。

記者問二人,為什麼「自己的事自己管」如此重要,二人搔搔頭,摸摸耳朵,少霞說:「這個問題⋯⋯沒有想過,」嘉敏說:「因為比較自由咯。」

不過,其實只要聽著二人你一言我一語,答案也顯然易見。

嘉敏興高采烈地數著自己宿舍比其他人自由的地方:「我們最遲可以11點回宿舍,如果我晚了回去,也可以留飯給我吃,我有時候也要參加卓新的活動,太晚的話,不回去也可以,跟宿舍說好就行了。」少霞則嘀咕:「(我家舍)死都要我們早回去,10 時前就要回去。」

但當少霞說到自己現在快餐店的工作是自己找到,不是靠機構介紹的時候,她眼裡閃過一絲亮光。

雖然現在住進了院舍,但嘉敏最想的還是自己搬出來住:「我希望日後可以搬出來,住公屋。」「但現在社區支援不到,如果社區支援到,我真的想搬出來的。」嘉敏口中所指的支援,其實也不過是如果她家裡壞了水喉,或她半夜感到不舒服的時候,可以找到人幫忙。不過現行針對智障人士的服務,基本上沒有服務是以支援智障人士獨立在社區生活為目標。[1]

少霞曾有一段時間與宿舍「唔啱 key」,很想搬出來自己住,但因為她住過的宿舍都沒有教她獨立生活所需的技能,後來也不敢多想了,「她有一段時間都很想出來申請的,不過後來,她就缩沙了,因為她住得太久宿舍了,她的人變了對自己出來住沒有自信。」譚太嘆氣。

誰說智障人士不及我們需要「自己生活自己揀」?


(左起)嘉敏、譚太、少霞

譚太和嘉敏的故事或許比較歡樂,但對大部分智障人士而言,「自主生活」是非常遙遠的事情。

自康橋事件發生,殘疾人士院舍質素問題開始進入公眾視線,但不少人相信,康橋事件所揭露的只是問題的冰山一角。香港 01[2]去年就做過一系列專題報導,揭發私營殘疾人士院舍膳食差,亦有院友被反手綁在床上或座廁上,但家長往往因為擔心院友被院舍報復,或因為津助院舍輪候時間太長[3],對院舍的惡劣服務只能啞忍。

就算未惡劣如上述情況,被困於不見天日的院舍裡面,欠缺社區生活,過著日復日、年復年固定作息生活的智障院友,根本多不勝數。

但到底是誰不容許智障人士自主生活?是過分保護、不能放手的家長嗎?是部分人手不夠,只能照顧舍友每天基本生存需要的院舍嗎?是將人分為「有精神行為能力」和「沒有精神行為能力」的法律制度嗎?[4]

從事智障人士及殘疾人人權倡導工作超過三十年,卓新力量助理馮慧瑛 Emily 會給你這樣的答案:對,但也不對。

對是因為,家長、照顧員、社工、院舍監管制度、福利政策、乃至於法律,都有份令智障人士無法真正成為一個管理自己生命的成年人,而當中個人性與制度性因素的關係千絲萬縷。

但也不對,因為這些的不足都指向一個更大的問題:社會對於「殘疾」、「智障」的理解,如果社會大眾根深蒂固的觀念不改變,政策、法律的修改,也不能真正讓智障人士實踐自主。

「我們現在智障人士最困難的問題就是,比如我們需要去冒險,認識新朋友,社交,甚至去撞板的需要,都會很容易被『有沒有能力』而取決,是否去滿足我這些需要。」

「所以這不純粹『啊,家長真傻』,或者『家長很無知』的問題,其實家長的擔心是因為他沒有支援,也不知道他們拿著那些專業界定的時候,他應該如何演繹那些專業的界定,如何看待那個孩子。其實家長,或是所有人,看見自己的生命,或自己的孩子有點不同的時候,就立刻掉進了一個深淵。」

Emily 解釋,一個小小的思考實驗或許有助反思社會現時對於殘疾,特別是智力上的缺損,持何種看法。

「如果講智障人士和家長的關係,其實不難理解的,就等於你和你阿媽的關係一樣。」

「當你要出街的時候,為什麼阿媽批准呢?就是因為她信你有能力處理,但是我們智障最困難的一件事情,就是當背負了一個智障的牌的時候,就不問情由,也不理你有沒有訓練、有沒有經驗,就幾乎是——未必是很客觀的決定,就會是智障的不要出街,智障女仔不要去夜街。」

Emily 反問,智障人士,哪怕是不懂說話的嚴重智障人士,難道沒有自己的喜惡嗎?「但智障人士是連 say no 的機會都沒有,他們可以表示出 no,但就會被看成行為問題,變成情緒病。」

「我們要問,為何智障人士會失去這些一般人有的經歷呢?是否因為智力不同、能力不同,我們的生命,和活著的需要,是否就可以被人忽略,或剝奪呢?」


(左起)少霞、卓新力量秘書阿傑、Emily

而更重要的是,傳統的專業界定,以至於福利服務的制定,不少均以醫療角度而非人權、個人發展角度看待「智障」。

現時並沒有對智障的統一界定準則,但參考較為人熟悉的《精神疾病診斷與統計手冊》第五版(DSM 5)[5],判斷一個人是否智障,心理學家一般會考慮三個主要範疇的能力是否有不足:第一,概念範疇(conceptual Domain),即語言、讀寫、數學、推理、記憶等;第二,社交範疇(socail domain),例如同理心、社會判斷、人際溝通等;第三,實用領域(practical Domain),包括自我照顧、工作責任、金錢處理、行為自控等。

Emily 認為,傳統醫療界定以功能角度去看待智障,聚焦於智障人士能力不足之處,亦缺乏支援幫助家長演繹和了解何謂智障,往往令不少和譚太同年代的家長對於培育智障子女沒有信心,只能抱著一個想法:「我把這個細路生出來,就一定要好好地安頓這個生命」,「所以傳統的家長就,第一,我『攬』你在家,第二,我『攬你唔掂』的時候,就無奈地交由政府代理,而政府的做法,就是用大型宿舍解決問題。」

「最重要的,其實是社會過去幾千年建構殘疾人士的態度,或專業人士如何界定殘疾人士的觀念要改變。因為家長為什麼會這樣看他們的孩子?除了是因為一生出來,他不懂行走,不懂自己上廁所,要協助之外,如果專業人士說『哎呀,他不行的了,你不用教他了,你只是餵飯吧,他只懂得吃飯和睡覺』,很多譚太那個年代的家長,一開始都是聽到醫生這樣跟他們說的,連專業人士都是這樣說的時候,你信不信專業?」

Emily 認為,香港看待智障人士的態度,仍然停留於「正常/不正常」的理解,政策亦以支援殘疾人士去就業為重,相對於外國以支援智障人士發展自己的邏輯可謂相當落後。

「政策應以支援他,令他生活得有尊嚴,如何讓他用不同的方法去呈現自己的能力(為方向),而不是用一般人的能力去量度他們的能力。」

「以前從來都是這樣的想法 —— 『我們要變回一個正常人』,『我們要過正常的生活』,但其實所謂『正常』、『不正常』的意思,就是說一般每一個人有起居飲食,起床要刷牙洗臉,每個人都要有朋友,都可以去接觸其他人。」

「就算是一個最嚴重智障的人,你用『工作』的尺子去量度,他不能參與『生產』,也不等於他是廢物。他躺臥在那裡,令這麼多人有工作,其實他存在意義十分大的。」Emily 反問:「那麼你是否可以因為他不能上班,而不尊重他的生命?」

Emily 指出,雖然香港政府在支援智障人士的政策上一直有一定程度的改善,但相對於聯合國《殘疾人權利公約》訂明的標準,包括第12條「殘疾人士有權在法律面前獲得平等承認」、及第19條「殘疾人士有獨立生活和融入社區的平等權利」,制度對於智障人士人權的保障遠不足夠。

「政府一路的福利政策仍是基於 70、80 年代的觀念,即你危難,我就來救急,『你慘,所以我幫你』,不是做發展的事情。但是現在說殘疾人士的支援,是講政府有責任看著我們香港市民,如果我們的身體狀況有什麼變化,去到殘疾的界定的時候,政府是需要提供不同的措施,去支援我們在社會裡面生活得有尊嚴,而這也是包括支援我們的照顧者。」

推薦閱讀:台灣的家庭教育,生命中不能承受之乖

Emily 批評,政府的政策要不就是切割式的 —— 興建大型院舍,將智障人士從智力『正常』的社區中切割出去,要不就是讓家長獨力承擔照顧智障人士的責任,美其名為「以家庭為本」,但在缺乏社區支援的情況下,照顧者不懂如何處理智障人士的行為和情緒,照顧者和被照顧者很容易會落入互相消耗的惡性循環。再加上現今醫療比以前進步,不少智障人士壽命比以往長,一個 90 歲母親要照顧一個 60 歲智障孩子的個案,並不罕見。

「政府一向都是覺得,『智障人士都是要人照顧的了』,我們也承認的,但他們大部分就是想『家裡可以照顧多少就多少』,就盡量所謂『以家庭為本』 —— 他要你家人照顧他的時候,政府就說『家庭為本』,但是你家庭為本的時候,他不給足夠的支援你。」

「當然家長可以自願承擔這件事情,我們亦相信某些家長要求要宿舍,他們也是真心地覺得,自己有責任要照顧自己的子女,但政府有責任,當這些家長樂意去照顧的時候,不要令家長這麼困難。政府現在的照顧,就是 $2000 照顧者津貼,名額 2000 人[6],那你是想怎麼樣?」Emily 好氣又好笑地說。

雖然現時亦有特殊學校寄宿服務及住宿暫顧服務(respite care),可以暫時「拎走」被照顧者,讓照顧者稍作喘息,但Emily 認為,有關服務治標不治療本。

「基本上現行的做法是『拎』走個細路,去宿舍教,其實是沒有幫助到他們:孩子在週末回家渡假的那兩天,他們如何相處呢?這不是說那些機構做得不夠好,而是機構根本已經沒有能力去處理,社工現在的服務時數不包這樣的服務,社工週末也要放假的。」

「現在政府都有些 respite care,就是讓他出去住兩個星期,這也是好的,但治標不治本,一有問題又『拎』走 2 個星期,被你『拎』來『拎』去的那個人有什麼感受?肯定是回來後乖半個月,然後又在發癲。」

Emily 認為,除了要移動那最根本,關於社會如何看待殘疾的板塊之外,政府在支援高齡照顧者,及有系統地訓練智障人士等政策方面,仍然有大量改善空間。

「現在要不是就是把智障朋友困在家裡,要不就是每次出街都要阿媽跟著,跟到命都無,孩子長大之後,是否還一定要那個90歲的阿媽,攬著一個65歲的兒子上街呢?其實如果有生活助理、有服務可以教他們自己搭車,阿媽跟一點,機構跟一點,跟到他懂得應變為止,是應有這種緩衝的方法。」

Emily 指,有部分機構可能已經在提供有關服務,但政府不能單靠某幾間「服務夠好、夠全面」的機構自發去做,香港缺乏的,是一套整全,有系統地栽培智障人士充分發揮能力的制度。

「整個制度,特別是智障朋友的成長入面,無論是教育、福利服務、輔導入面,是沒有有系統地栽培智障人士成為成年人。如果家長覺得他是一個成年人的時候,家長就可以覺得『他長大了!不用理會了!』」

不少團體提倡政府應參考外國模式,設立個案管理制度,由個案跟進個別個案,協助制定照顧計劃及監察照顧計劃的執行,Emily 認為,個案管理制度是好的,不過最重要的是能夠讓被照顧者參與制定計劃。

「個案管理不是成班專業人士,圍著那個個案,告訴他:『你要怎樣生活』,專業只是幫助他管理自己的生活而已,所以個案管理人是誰?其實應該是當事人自己。」

譚太說了一件發生在嘉敏十幾歲時候的小事。

「有時候我也會教她處理突發事件。例如帶她乘地鐵,如果落遲了一個站,怎麼辦?就要搭回頭了。或是巴士改路的話,怎麼辦?就望著車來,朝著車相反方向行。」

「但有時候有些事情教不到的,有一次她回來告訴我,『媽,我丟了地鐵的票』,我就說『那你怎麼辦!』我可是完全沒有想過她會掉了車票啊!」譚太笑道:「我聽見了就很緊張,『那你怎麼辦啦?』她說:『我就告訴票務處,我丟了票』。」

譚太方發現,原來自己千算萬算,沒有算到,原來嘉敏已經比自己記憶中長得更大了。

不知道是否因為嘉敏現在已經離開家裡,過著半自立的生活,言談中也流露出成年人的霸氣:「爸爸經常check住我用了多少(工場)津貼,他就經常去看我的袋子,發現裡面沒有多少錢了,就罵我:『你怎麼不買便宜一點的菜啦?怎麼不買特價的菜啦?』我就回嗆他:『你以為菜是經常有特價的嗎?!』」譚太和在場眾人都聽罷,忍不住大笑。

回歸最初的問題,「被照顧者」和「照顧者」,如何才不必成為彼此的「問題」、「困難」?

Emily 說:「智障人士是否一定要和家長對立?其實不是,而是家長為什麼對我們沒有信心?其實是大社會以為我們不行,用了大部分的時間看著我們不行的事情,沒有用足夠的時間看我們可以實踐的東西。」