womany 編按:
當一個媽媽,是什麼感覺?當一個唐氏症寶寶的媽媽,又是什麼感覺?懷上唐氏症寶寶,在孩子未出世之前,媽媽就已經為了孩子尚未開展的未來擔心。每個唐氏症寶寶的背後,都有一個最勇敢的母親。而唐氏症寶寶的心情,或許只有同樣是唐氏症患者的他們最懂。他們錄了一支影片,想告訴懷上唐氏症寶寶的媽媽們:不要害怕,你的孩子會非常幸福。


想過一個女人成為媽媽的心情嗎?懷胎十月的心情,孕育一個新生命的心情,感受孩子在肚子裡一起呼吸成長的心情,還有在親愛的孩子出世之前,被告知他患有唐氏症的心情...

哪個媽媽不希望自己的孩子生來健康,這位媽媽憂心的寫下對於未來孩子的不捨:「我未出世的孩子患有唐氏症,我很害怕,我替他擔心,他未來的日子會是什麼樣子?」 "I'm expecting a baby. I've discovered he has Down syndrome. I'm scared, what kind of life will my child have?"

這位媽媽的害怕,讓這15個唐氏症孩子決心站出來,他們面對鏡頭堅定的告訴這個媽媽,不要擔心,你的孩子會很快樂,請你相信他。

親愛的媽媽,

不要害怕。你的孩子會有能力為自己做許多事。他可以擁抱你;他可以跑向你的懷抱;他可以說話,對你說他愛你,他可以上學,就像同齡的孩子一樣。

他會學寫字,他會寫一封信給你,而有一天,他或許會離開你身邊。因為,他同樣可以旅行。

他有能力協助他的爸爸修腳踏車,他有能力工作,替自己賺錢,然後他會用他賺的錢,邀請你來一頓晚餐。他有本事自己租一間公寓,自己一個人生活。

當然,對他而言這一切都是困難的。非常的困難,他得花上很大的力氣。但是對所有人而言,生活不都是困難的嗎?對所有的媽媽來說,看著孩子一步步成長,也都會替孩子感到擔心。

親愛的未來的媽媽,雖然你的孩子會有唐氏症,但是他真的會很快樂,就像我們一樣。而你也會很快樂。相信我們。

他們都想告訴你,唐氏症寶寶真的可以,請你相信他可以快樂的長大,並且記得給他很多很多的愛。每個唐氏症寶寶的背後,都有一個無比勇敢的媽媽;而每個唐氏症寶寶的媽媽眼中,都有一個令他無比驕傲的孩子。(同場感動推薦:面對只活十天的小生命,這對爸媽決定這麼做...

 
看完馬上飆淚的影片...

關於唐氏症,了解多一點


資料參考:wiki 

唐氏症候群,又名先天愚型,最早被稱之為蒙古正或蒙古痴呆症。(後因該名有歧視意味,而不再使用)唐氏症病人的特色是面部比平常人寬,眼睛小而上挑。而由於各國患有唐氏症的面容皆有相似的上述特色,因此唐氏症候群病人也被稱為「國際人」或是國際臉。

唐氏症候群是因人體的染色體缺陷所引起的疾病(第21對染色體三體變異),會導致學習障礙以及智力障礙的情況。

在台灣,平均每800名新生兒就有一位是唐寶寶,生出唐氏症寶寶的絕大部分原因是與基因突變有關(95%),只有4~5%與家族遺傳相關。而關於在早期檢測出唐氏症寶寶症狀,是否該繼續生下孩子,也是許多媽媽心中最痛的疑問。

其實在現代醫學的進步以及努力之下,唐氏症患者的壽命已由20歲增加至50歲左右,並且若是唐氏症患者及早接受職能治療以及物理治療,也能發揮個人潛能,完成大學學業,甚至公開就業的例子並不在少數。

除了建議媽媽能提早於11-13週時做妊娠第一孕期篩檢,做好心理準備,也想說每一段生命的降臨背後都有意義。唐氏症寶寶,是如此的脆弱與美麗,唐寶寶媽媽要用更多的心思去澆灌這個生命,去呵護他成長茁壯。雖然辛苦,但也幸運的能見證唐氏症寶寶每一次奮力地說話、每一次用力地前行,每一次認真地生活,用比一般人更無畏的態度對待自己的生命。(也來看看這位媽咪的故事:最孤獨也最飽滿的道路 錫安媽媽卓曉然

3/21 是世界唐氏症寶寶日,讓我們一起說,全世界的唐寶寶生日快樂!因為你們的誕生,我們明白了生命真是再美麗不過,世界也因你的存在而快樂。

 

每個生命,都值得慶祝
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文字:womany 編輯部/ Audrey Ko