『今年六月21號,有一位唐氏症女子在麥當勞高雄右昌店想買冰淇淋,該店的店經理報警,聲稱有人在店裡鬧事,警方到場之後發現唐氏女子安靜坐在角落,並無任何不妥當的行為,店經理依然要求警方帶走唐氏女子,認為這位唐氏女子影響麥當勞的用餐氣氛...』

此新聞在台灣引起大眾關注,店經理對於唐氏女子的歧視引起弱勢群體反感,因此集會抗議,以表達不滿,也有不少顧客為此拒絕到麥當勞消費,麥當勞終於在六月27號派台灣最高主管出面致歉,以平息此風波。透過這則新聞,我們必須思考如何讓社會大眾更瞭解唐氏症患者,以及如何和他們相處。

根據文獻記載,最早提及唐氏症的學者是英國約翰.藍登.唐醫生(John Langdon Down),在西元1866年的文獻當中,他稱呼唐氏症患者蒙古症患者(Mongoloids/Mongoloid idiots),因為他們五官的特徵和蒙古人類似。約翰.藍登.唐醫生認為人類的進化是由黑人進化為亞洲人,亞洲人再進化為白人,依照此邏輯推理,發展比正常白人遲緩的唐氏症患者,就被認為是尚未進化成白人的亞洲祖先。相信許多讀者一定對「蒙古症」一詞不陌生,這樣的稱呼不僅對唐氏症患者來說不得體,也代表對亞洲人的歧視。西元1958年,法國遺傳學家李居訥醫生(Jérôme Lejeune)發現唐氏症患者的第21對染色體有異常的現象,約翰.藍登.唐醫生帶有種族歧視的蒙古症推論才因此不攻自破。(推薦閱讀:經濟學了沒:不願長大的社會現象

西元1868年,美國生命倫理學教授弗雷特(Joseph Fletcher)在《大西洋月刊》(Atlantic Monthly)發表一文《死的權利》(Right to Die),他提到:

「有唐氏症孩童的家長對於棄養唐氏症嬰兒一事並不需感到罪惡,不管棄養的定義是把他藏在療養院還是置於死地。這是很悲哀的,誠然,相當醜惡的,但這並不帶來罪惡感。真正的罪惡感源自於侵犯他人,而唐氏症患者並不是人。」
(People [with children with Down's syndrome]... have no reason to feel guilty about putting a Down's syndrome baby away, whether it's "put away" in the sense of hidden in a sanitarium or in a more responsible lethal sense. It is sad; yes. Dreadful. But it carries no guilt. True guilt arises only from an offense against a person, and a Down's is not a person)

你或許很難想像這樣充滿歧視的言語竟然可以在美國知名的期刊發表,而且還是出自於一位名教授之口。

事實上,任何弱勢團體都需要長期抗爭,才能慢慢爭取到應得的尊重,一直到西元1984年,在雷根總統任期當中,國會才修正孩童虐待法案(Baby Doe Amendment),明文規定忽略或是不給予身心有障礙的嬰兒治療是觸犯虐待兒童法的,在這之前,如果任何一位家長想要棄養唐氏症嬰兒,都可以請醫生讓唐氏症嬰兒安樂死。此法律修正案肯定了唐氏症患者生命的價值,目前美國人對於唐氏症患者的態度已經大幅改變,從1868年到今年,跨越了將近150個年頭,唐氏症患者的人權已經大躍進,可見只要弱勢團體棄而不捨地發聲,社會大眾和政府的態度是會相應調整的。(推薦閱讀:比自己更重要的人

啟蒙運動是在17世紀及18世紀歐美地區發生的一場知識及文化運動,該運動相信理性發展知識可以解決人類實存的基本問題,到19世紀,許多學者發現早期教育對於孩童發展的重要,蒙特梭立的創辦人瑪麗亞.蒙特梭立便是將她教育智能有障礙的孩童的經驗拓展到教育正常的孩子上。從那個時候開始,許多家長開始替有特殊需求的孩子尋求早療的服務,長期以來,透過無數有特殊需求的孩童的家長的爭取,西元1990年,美國國會通過學習障礙教育法案(Individuals with Disabilities Education Act of 1990,簡稱IDEA),保障每位有學習障礙的兒童都可以接受免費且適當的教育。

我的兒子麥麥有自閉症,他是 IDEA 法案的受惠者,他在公立學校的特殊教育學校,他有專屬的行為治療師,教室裡有行為分析師、語言治療師、以及職能治療師。他也有和正常小孩接觸的機會,美國的特教理念鼓勵學習有障礙的兒童和正常孩童一起學習,因為學習有障礙的小朋友如果有倣效的對象,能進步的更快。我們居住的城市牛頓有一個叫做「了解差異(Understanding Our Difference)」的非營利機構(詳情請參考這裡),這個機構訓練義工到小學替三四五年級的小朋友上課,讓他們知道這世界上有許多「不同」的人,並且邀請這些「不同」的人來現身說法,小朋友可以向來賓提出問題,舉例來說,就有小朋友問過一位盲人,問她是否也會做夢。義工也會讓小朋友體驗這些「不同」的人的生活,像是把他們的眼睛遮起來,讓他們體驗盲人無法使用雙眼的感覺。或是讓他們解高中生的數學習題,讓他們體驗唐氏症患者每天必須面對就他們的智力來說難以理解的挑戰。

當然也有家長反對有特殊需求的孩童和一般孩童一起學習,他們認為這些孩童會拖累上課的進度。這牽涉到一個問題,家長希望孩童到學校僅僅學習知識,還是除此之外也學習做人處事的道理?正常孩童從小在學校見不到有特殊需求的兒童,這並不代表這些人不存在,讓孩童從小有機會認識這些有特殊需求的孩童不僅是一種學習,而且是無價的經驗。

你或許不知道,著名劇作家亞瑟.米勒(著有《推銷員之死》,曾和瑪麗蓮夢露有過一段婚姻)有一個唐氏症的兒子,名叫丹尼爾,丹尼爾在幾天大的時候就被送進療養院,亞瑟.米勒的回憶錄當中隻字未提這位孩子,彷彿他的生命無足輕重。在那個時候,大眾普遍認為這類「有殘缺」的孩子會影響他們兄弟姐妹的學習,因此越早隔離越好。這樣的觀念在美國也改變了,著名作家安德魯.索羅門(Andrew Soloman)在《落在樹的遠處》(Far from the Tree)一書當中提到,許多研究指出唐氏症兒童的手足通常比一般兒童更成熟、更有愛心、更體貼他人,而且長大之後往往成為支持這些弱勢群體的強大力量。

隨著科學進步,透過產檢可以檢查出胎兒是否罹患唐氏症,在美國百分之70孕母在得知胎兒罹患唐氏症之後選擇墮胎。儘管如此,唐氏症患者的總人口數在美國仍持續增加,一方面是因為高齡產婦增加,另一方面則是因為醫學進步,唐氏症患者的壽命大幅度的延長。由此可見,我們的社會必須從小教育下一代如何與這些「不同」的小朋友相處,因為這些唐氏兒童也會隨著我們的孩子長大,成為社會當中的一份子,他們會成為唐氏成人,以及唐氏老人。

對於家長來說,擁有一個有特殊需求的孩子並不只是孩子身上的標籤,在孩子被貼上標籤的同時,這些家長也被貼上「有特殊需求子女的家長」的標籤。我曾經以為「愛」等於「接受」,一直到我擁有一個有特殊需求的孩子以後,我才瞭解愛與接受之間的差異。一個家長能否接受他的孩子和他所處的社會環境有極大的關係,當社會對這些不同的孩子以及他們的家長懷有敵意時,這些家長會更難接受自己的孩子。我發現絕大部份有學習障礙子女的家長都沒有學習障礙,甚至往往學習優異,要接受一個和自己迥然不同的孩子是很大的課題。我曾經和一位年長的女性朋友聊天,她的大兒子智能不足,她與我分享:沒有任何治療比接受妳的孩子,並且深愛他天生的特質能帶給他更多的力量。我常常在想,如果沒有麥麥,我的人生一定會更輕鬆,但是並不一定會更快樂,因為他的「不同」,我學會謙卑、學會耐心對待他人、學會無條件的付出,是他讓我變成一個更好的人,是他讓我明白我原來可以這麼有力量。(推薦閱讀:媽媽的讀心術:孩子比我們想像的懂更多!

也許有一天,發達的遺傳學可以幫助家長免除製造出任何「不同」的小孩,想像一個沒有唐氏兒、自閉兒、聽障、視障、侏儒、同性戀的社會,那會有多麼枯燥,多麼乏味?如果沒有這些「不同」的人,誰來教我們寬容?誰來教我們愛?所以,我要說:「謝謝你們的不同,因為你們,讓世界更美好!」

註:想瞭解擁有特殊需求兒童家長的心聲嗎?芝麻街作者艾蜜莉.金斯利(Emily Perl Kingsley)的獨生子傑森.金斯利(Jason Kingsley)罹患唐氏症,傑森.金斯利曾經出現在美國的芝麻街影集當中,是最早在媒體曝光的唐氏兒童。艾蜜莉.金斯利寫了一篇短文《歡迎來到荷蘭》(Welcome to Holland),把撫養特殊需求的孩童的經驗做了巧妙的比喻,部落客〈熊〉在他的部落格刊登《歡迎來到荷蘭》的原文以及中文翻譯,在此與讀者分享,網址連結:bearwing

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