從女兒成為人妻，再成為一位母親，女性不僅歷經不同的身份轉換，更開始在家庭中扮演主要照顧者的角色，總是細心溫柔照顧身旁每位在乎的親人好友。
但是，照顧了那麼多人，妳有回頭檢視自己的身體狀況嗎？
別忽略身體發出的警訊，等到疾病敲門才發現錯過及早治療的黃金時間，陷入更困難且掙扎的療程。
別人眼中的我，是位既強大又勤奮的職業婦女。因為愛，我願意付出時間，犧牲自由，在每個我重視的人事物身上。
每天來回奔波於職場與家庭中，長期緊盯螢幕、久坐於工作崗位上，偶爾視力模糊、手腳發麻無力，還以為只是疲勞造成的身體不適，只要稍作休息就能繼續努力生活。但後來甚至出現止不住打嗝及嘔吐的狀況，嚇得趕緊就醫諮詢。
「泛視神經脊髓炎(NMOSD)」寫在診斷書上的幾個大字，令人感到狐疑與訝異，這是什麼疾病？又該怎麼治療？
還記得確診的那一天，神經內科醫師對著我說明：「泛視神經脊髓炎」其實是種自體免疫疾病，確切發病原因不明，普遍認為可能是免疫神經失調，可以想像成神經通道突然中斷，無法順利傳遞訊息，而造成身體出現無力與麻痺；更令人恐懼的是，一旦罹患尚無根治的辦法，未來何時何地會急性發作，也難以預料。
好發於 30 到 40 歲女性，每次發作都留下更嚴重的後遺症
當 NMOSD 發作時，會使得神經系統受損，造成不同的後遺症，例如：視力減退、全身不聽使喚、大小便失禁、失能臥床等，嚴重者可能會影響到呼吸功能，進而有生命危險。
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發生在我身上的是講話與吞嚥困難，平衡感不好，走路不穩，還有天旋地轉的暈眩，剛開始會有大約一週的惡化期，接著是 2 週到數個月的恢復期，對日常生活與工作都造成很大的影響。
目前的治療方式分兩種：急性緩解症狀 和 慢性預防復發。
通常 NMOSD 在急性發作時，局部神經發炎伴隨水腫，導致該區的神經功能受到影響。這時，我需要緊急住院做「急性緩解」，注射高強度的針劑類固醇，或是置換血漿。醫生也建議病友們，早期治療可以增加恢復程度，也盡可能減少後遺症。
然而，在急性緩解後，有高達 90% 的病友會反覆發作。這時，我們就需考慮使用預防性藥物來進行「慢性預防」，透過平時規律地用藥，減少發作次數，才能降低對身體機能的影響。
預防復發是最要緊的事，但經濟困境是無法忽視的難題
過去沒有專門針對 NMOSD 開發的藥物，大部分病友採用類固醇或治療其他疾病的免疫製劑來「試看看」，但離有效控制復發、遠離不定期發作的恐懼，仍有一大段距離。所幸近年在藥物開發的進步下，全球已有三種 NMOSD 專用藥問世，可減少體內發炎的破壞，減少不好的免疫反應，達到顯著治療效果。
2020 年台灣核准上市其中一款藥物，只要每個月打一針，疾病復發的狀況可以減少七到九成，大幅改善病友的復發隱憂，不過因為是新興的罕見疾病用藥，藥費補助尚未通過健保審核，對病友及家人是相當沉重的經濟負擔，反而會陷入是否要積極治療的猶豫中。
由於沒有健保相關給付，加上需長期抗戰，無法根治，為病友帶來嚴重的經濟負擔。
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家人的支持陪伴，與病友們的相互扶持，都是支撐我繼續前往對抗疾病的強心劑。但面對長期抗戰，且不知何時會惡化、何時會拖垮家庭的疾病，是我始終揮之不去的內疚與恐懼，衷心盼望真正有效預防泛視神經脊髓炎的藥物，可以獲得健保給付，成為病友生命中的甘霖。
藥物的存在，讓生命延續；家人與社福資源的存在，則是支撐我們繼續對抗疾病的強心劑。
提升對於罕見疾病的認識，才有機會早期發現與治療
我的生活，自從罹病後全然改變了。
在神經內科門診的震驚、不敢接受，都還歷歷在目。不過，現在我的心態轉換許多，疾病的存在是提醒著生命有其極限，每個人都是在有限的年歲裡，把日子活出最美的姿態。
疾病當前，既然來了就面對吧！
目前社會對於 NMOSD 的認識仍相當不熟悉，寫在故事之後，盼越來越多人能夠更理解這類疾病，不僅是因為我們需要更多人的關注與社會資源的投入，更是希望提升對於罕見疾病的認識，讓潛在的病友們，在發病早期就發現藏在自己身上的罕見疾病。
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