從《我想念我自己》淺談阿茲海默症：愛永遠不會消失

The art of losing isn't hard to master
so many things seem filled with the intent
to be lost that their loss is no disaster. ------Elizabeth Bishop

(photo credit: polyband)

我想念我自己 Still Alice (2014)

改編自2007年莎莉‧潔諾娃的同名小說的電影：Alice Howland，任教於哥倫比亞大學，是全球知名的語言學家。聰明、能幹，是一位事業與家庭一把抓的完美女性。在她50歲的那一年，看似老化的症狀讓本來平凡的生活脫離原來的軌道：短期記憶開始變差、會突然忘記一些熟悉的詞彙或人名，以及失去方向感等等，種種跡象和正子掃描（Positron Emission Tomography, PET）的結果顯示，Alice 罹患了家族遺傳型的早發性阿茲海默症，病理機制不明，目前也沒有治療方式。Alice 的病情也隨著時間越來越嚴重：除了短期記憶變差的次數越來越頻繁，Alice 的空間感知也開始錯亂，常常將東西亂放，或是忘記物品的位置；到最後認不得身邊親近的人，生活無法自理，需要家人或看護的照護。越來越常出現的，不是近期發生的事，而是那些年輕時候的記憶……

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每個人都可能是Alice

台灣目前大約每10位65歲以上的長者，就有2位是失智老人；每2位失智老人中，就有1位是阿茲海默患者。你聽過失智症嗎？人們常常把失智症的病灶當成老化的現象，以為是「老歡顛」，它和俗稱老年癡呆症的阿茲海默症？但事實上，失智症不是老化的現象，它和阿茲海默症也沒有你想像的那麼不同。

(photo credit: Reuters)

失智症（dementia）是腦部認知退化疾病的總稱，大致可以分為退化性失智症和血管性失智症。症狀除了記憶力的減退，還有其他認知功能的退化，包括語言能力、空間感、計算力、判斷力、抽象思考能力、注意力等，同時可能出現干擾行為、憂鬱、個性改變、妄想或幻覺等症狀，這些症狀的嚴重程度足以影響其人際關係與工作能力。

(photo credit: Malonie health)

阿茲海默症（Alzheimer's Disease, AD ）是失智症的一種，占了大部分失智症的案例，屬於進行性且不可逆性的神經退化性疾病。好發於65歲以上的老年人，但有極少部分的人會在較年輕時發病，又稱早發性阿茲海默症（early-onset AD），發病年紀從15歲至65歲不等。早期病徵最明顯的為記憶力衰退，對時間、地點和人物的辨認出現問題。阿茲海默症患者腦部海馬迴神經細胞會受到破壞，因此醫師能夠透過電腦斷層及核磁共振判斷。

比死亡更難受的是遺忘

從有記憶以來，生命的片段不斷地累積，成為我們最寶貴的資產，是我們活過的證據。生活中，當我們突然想不起甚麼的時候，很常聽到：「那些突然想不起來的記憶不是不存在，只是暫時找不到，總有一天會想起來。」但是，對於阿茲海默的病人來說，人生的片段一旦遺失了，就永遠找不回來。

(photo credit: Virety)

我們之所以能夠堅定的看著美好的明天，是因為有充足的昨天作為後盾、踏實的今天作為工具。當你失去了昨天，今天跟明天好像頓時充滿茫然。

每一天，阿茲海默的病人都在面對這樣的茫然，他們在失去記憶，也在失去自己。當我失去我自己的時候，我就失去了全世界。

(photo credit: Nameofthesong)

「我不是單純的受苦，我是在奮鬥。我將不斷的奮鬥，為了留住我曾經擁有的一切，為了和『我』保持連結而用力奮鬥著。希望未來我的孩子們，我們的孩子們，不用再承受我所承受的。」阿茲海默症目前還沒有解藥，乙烯膽鹼酶抑制劑、NMD拮抗劑和抗精神藥物等等，都只能減緩症狀而無法有效根治。

「我會持續失去我的記憶，我知道我會，或許明天我就忘記我今天所做的一切，所以我會更加努力地活在當下，記得我自己，那個熱愛與人相處、接觸、溝通的自己。」電影中，Alice 的演講深深撼動了我。我從未想過「現在」這個當下對我有多重要，也從未想過自己是甚麼樣子。是不是要經歷過失去，才會發現自己最重要的東西？等失去的時後才發現，未免太晚，也太可惜了。

或許你該從現在就開始尋找自己生命中最珍貴的東西，成為你想要成為的人並付諸行動。

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如果我家也有 Alice

生命中無可避免的是意外，而家人，往往會是你最強而有力的後盾。如果我家也有一個 Alice，我該如何陪伴我最摯愛的親人度過他們人生中最艱難的時刻？除了給予他們滿滿的愛心與耐心，你還可以多做一點：

1. 用簡單的方式溝通，提供選項的問題比開放性問題好。
2. 建立固定的生活模式、固定物品擺放的位置和出門的路徑會便於阿茲海默病人生活。
3. 知己知彼，深入了解失智症和阿茲海默症，才能夠以理解的心克服照顧病人的挫敗感。
4. 主動邀請他們參與日常活動，像是散步、買東西等等。
5. 感到挫敗時可以對疾病生氣，但不要對家人生氣。沒有人能夠獨自承擔照顧者的角色，留點時間給自己，讓自己放鬆一下。唯有照顧者的好心情才能讓阿茲海默的病人感受到溫暖的氣氛。

失去的藝術

(photo credit: Book Fandoms)

美國詩人 Elizabeth Bishop 的作品〈一種藝術〉，以反語的方式寫人生對於「失去」的感受：失去的藝術並不難駕馭/有太多事都有失去的意義/它們的失去並非甚麼大不了的慘劇。是的，我們每天每天，都在失去一點東西。失去一支手錶、失去一本書、失去一個朋友、失去一次機會，甚至，失去記憶。失去的藝術對阿茲海默的病人來說，儼然是堂強硬的必修課，而且沒有修課年限。面對這樣看不見光明的明天，是甚麼支持著他們繼續前進？電影的最後，當 Alice 的小女兒 Lydia 念完：「什麼都不會永遠消失，這個世界有種痛苦的進步，渴望著我們留下一些什麼，還依然夢想著前進。」，Alice 的答案是「愛」，是家人無私的愛，支持著她的步伐，成為向前邁進最有力的推手。人生病的時候，最辛苦的其實不只是病人，還有他們的家屬。不論是家人或是病患，必須要有強大的意志力和抗壓性，才能讓他們彼此在這場抗戰中，除了失去之外，還能從每一次的練習中獲得更多。「或許我不認得你，但是我記得我愛你。」是阿茲海默病人最想對他們的家人說的話！

所以親愛的，請你不要在照顧 Alice 的過程中感到挫敗。

因為你要相信，愛永遠都在。