如果你的孩子一生下來便患有疾病,你會選擇怎麼做,如果提早在肚子裡時就發現他不能健康長大,你又會怎麼做?

我與先生結婚十年,才終於有了這個孩子。 這輩子,我本來沒想過還會有寶貝,畢竟年紀已經四十歲。但是先生的支持,讓我決定跟上流行,當上高齡產婦。 我知道,高齡產婦對於母體與孩子都有一定的危險,所以我對於產檢非常小心,從懷孕第十週開始,我就定期到這位醫師的診所做檢查。當然,我事先做了一點功課,除了知道他是國內有名的婦產科名醫外,我也跟他溝通過,希望可以進行胎兒頸部透明帶篩檢,以及4D 超音波檢查。

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但是他告訴我,這種 4D 檢查,只是為了滿足父母親對於孩子的好奇心,其實一點用處也沒有。 我沒有多說什麼,畢竟他是專業的名醫,一定不會有錯。第二十週開始,孩子似乎已經有樣子出來,我再度詢問醫師,可不可以多做幾項檢查,畢竟我是高齡產婦,真的很害怕會對孩子的健康造成影響。 蘇東坡曾經說過,「但願生兒愚且魯,無災無難到公卿」,公卿我不敢想,做為一個媽媽,我只求孩子身心健康就好。 他還是一貫的態度,「醫院不做這種檢查,4D 超音波一點用也沒有!」他輕蔑的說。

孩子在我的身體裡,逐漸長大,我可以清楚的感受到他的喜怒哀樂,不知何時開始,我越來越小心我自己的作息與飲食,一切都以寶貝為主。產檢一切都很正常,寶貝待在羊水裡,我與老公,滿心歡喜的期待他成為我們家的一分子。

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第三十七週,公司要我到高雄出差,下午的會議,我早上就到,挺著大肚子,其實很不方便,所以我到客戶公司旁邊的婦產科,想想時間還早,也可以在這裡做產檢。醫師很客氣,了解情況以後,幫我的孩子做了超音波檢查。 這次檢查,異常的久,就像是一個世紀,醫師遲遲不肯告訴我結果。 「媽媽,妳的孩子在頸部左邊有一顆十公分大的腫瘤。」,醫師面色凝重的指著照片給我看。「怎麼之前都沒有檢查出來?現在已經不可能處理了。」 你知道嗎?這就像是我們平常做的惡夢,「果然」成真一樣。我們一直告訴自己,夢就是夢,但是夢突然就是人生,我只覺得眼前一片黑。 為什麼是我?為什麼是我的寶貝?

我們決定要開刀,剖腹將孩子產下。醫師告訴我們,孩子有淋巴腫瘤,必須要用 ok-432 治療,切除腫瘤沒有用,孩子現在已經有聽力、語言障礙、發育遲緩等等問題,而且淋巴不斷水腫,所以要反覆開刀切除腫瘤。 這孩子,從出生開始,就是來受苦的。醫師對他所開的每一刀,都像是在我身上切割一樣,沒有麻醉、活生生的凌遲。在別人眼裡,他就像是怪物,一顆偌大的腫瘤或紗布,滲著血水,剛出生幾個月,他不知道自己跟別的寶貝不一樣,但是他慢慢知道別人看他的眼光不一樣,而且每次要進手術房,他就會用哀求的眼神看著我,剛開始他還會哭,後來他順從安靜的不哭,但反而是我大哭。 孩子,媽媽對不起你,我把工作辭掉,就陪你。

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有次我帶他到麥當勞,旁邊的孩子大聲的說,「怪獸來了!」,旁邊的媽媽趕緊遮住小孩的嘴,但是我們母子已經聽到。 「抱歉抱歉。」那個媽媽止不住的歉意。 我諒解似的一笑,愴然的。 名醫當時如果可以幫我做 4D 超音波檢查,孩子是不是就不會受這種苦了? 為什麼三十六週的時候,我去他那裡檢查,沒有任何異狀,但是只隔一周,孩子的腫瘤就可以長到八公分這麼大呢?而且腫瘤與神經已經完全結合,根本就沒辦法切除,如果早點發現,當腫瘤還小就處理,是不是會比較好? 誰能給我答案?律師?檢察官?法官?還是我只能夠對我的孩子,說一輩子的抱歉?


發生這樣的問題,我不知道該怎麼說。在懷孕以前,我就跟老婆說過,不要勉強,因為我們年紀也都大了,有沒有孩子其實無所謂。 「我想要跟你生孩子。」,這句美麗的話,深深的打動我。 這段懷孕的過程,我們都很辛苦。但是看著她興奮的為孩子張羅一切,我覺得怎麼樣都值得。我們決定,將來一定要輪流請育嬰假,好好的照顧這孩子。或者是,我們任何一人把工作辭掉也無所謂,就專心的帶孩子好了。 幾次產檢,對照老婆的緊張,醫師的態度一直都很輕鬆。他要我們放心,因為從羊膜穿刺等檢查看起來,孩子一切都很好。我們只要安心的等待孩子出世,任何問題都沒有。

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那天晚上,已經接近生產的時間,老婆魂不守舍的從高雄回來。我以為是她太累,隨口要她好好休息,不然就從明天開始請假也好。但是她突然「哇」的一聲大哭,眼淚就這麼狂飆在我的肩上。我抱緊她,問她怎麼回事。 「孩子有腫瘤。」她邊哭邊說。 我後來才知道,這顆腫瘤已經和孩子的神經結合在一起,根本就不可能切除乾淨,以後就是不斷的動手術而已。 在孩子出生後,伴隨而來的,是孩子痛楚的哭,太太不捨的苦。我發現,我什麼忙也幫不上。太太把工作辭掉,說要專心打訴訟,還要照顧孩子,而我,只能袖手旁觀。

而且,我突然有種滑稽的想法,我們到底造了什麼孽,不然孩子怎麼會發生這種事情? 我們家族都沒有遺傳性的疾病,也都不菸不酒,為什麼會發生這種問題?當孩子不斷的哭鬧,我心裡開始感到厭煩。看到老婆無奈的表情,我也只能往肚裡吞。 我們原本美滿的家庭生活,竟然開始變調,就是只剩下悲風苦雨、愁雲慘霧。 我到底該怎麼辦?他的學習能力有障礙,現在帶去哪裡,大家都用懷疑的眼神看我。他應該是天使,但是我無力承擔他墮入凡塵的悲劇角色。

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那天晚上,我們大吵一架。我認為她花太多心思在孩子身上,我們的家幾乎毀了。她覺得我根本不愛這個孩子,只愛我自己。 每個人不是都只愛自己嗎?她愛孩子,愛孩子什麼?從發現孩子有問題開始,她滿心就只想找出該負責的人,先是醫師,然後是我。她把工作辭掉以後,扛起家庭經濟責任的是我。她在發脾氣的時候,耐心安慰她的是我。小孩學習遲緩,帶他去看病的也是我。我沒有力氣了,她要我全心全意一起跟她為孩子努力,我做不到。她要我一直請假幫忙帶小孩,我做不到。她要我一起埋怨醫師,我做不到。 說真的,我想要什麼?我只想要我們單純的生活回來而已。不要再提告了,我們接受這個事實,一起努力把孩子帶大,可以嗎?

我認為,這件事情是場鬧劇。 4D 超音波,在婦產科之中,根本沒有這項常規檢查。一般在門診的時候,媽媽如果詢問我,有沒有 4D 超音波檢查的必要,我就會說,如果認為有需要可以去外面基層醫院施作。主要的原因就是,並非每次 4D 超音波皆能呈像順利,且在臨床上有侷限性,一般只是滿足父母的好奇心而已。 這位太太每次產檢,我們都有做超音波檢查與羊膜穿刺,孩子也都一切正常。我們檢查的內容包括,胎兒大小、腦、脊椎、顏面、唇、心臟、胃、腎、膀胱、腹壁、四肢、性別、臍帶血液、胎盤位置及羊水量等。這也是健保唯一給付的一次。主要看器官發育是否有異常,這個階段的超音波檢查已經從頭到尾徹底仔細檢查,孩子就是沒有腫瘤,我擔任婦產科醫師已經有三十年之久,我怎麼會不知道檢查的重要性?

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這孩子的淋巴腫瘤,到底是早發性,或者是晚發性?當然是晚發性的問題,至少在我的檢查裡,從來就沒有發現過這樣的情況。我們已經做了一般的超音波檢查,至於 4D 超音波,本來就不是在檢查的範圍之內,第三十二週的照片,更可以明顯看出,孩子根本就還沒有腫瘤出現。在多數的案例中,如果孩子有問題,會伴隨全身性水腫、淋巴水腫或其他結構性異常,但是胎兒妊娠三十週以前之產檢(含羊膜穿刺),經我們醫師的診視下,都沒有全身性水腫、淋巴水腫或其他結構性異常及染色體異常,所以,這孩子當然是晚發性的胎兒頸部水腫。到底跟我有什麼關係?

況且,這位太太指控我,她在高雄進行超音波檢查,竟然發現胎兒脖子左側長有巨大腫瘤這件事,我確實很遺憾。但是這個腫瘤,即便早期發現,也不能治癒。目前的醫療技術,如果要除去胎兒的淋巴腫瘤,就得用臨床實驗還沒有完全成功的 ok-432 療法,但是能不能成功,恐怕還很難說。太太說,如果我能夠協助她早日發現腫瘤,或許就能醫治,腫瘤也不會與神經結合,根本就是一面之詞。目前這種情況,就是不能處理,就算我能夠事先檢查出來,那又怎樣呢?

病患就是這樣。在醫療前,總是對醫師畢恭畢敬,一旦出錯,不論故意或過失,總是把醫師當做移轉自己愧疚感的目標。有段話,我忘記是誰說的,「連一隻狗都知道,踢到牠的人,到底是不小心,還是故意。」我們醫師難道會故意不檢查出來孩子有問題?除非醫師,犯下了把左腳切成右腳的錯誤,否則,法律要我們對病患承擔告知義務、對病患要詳細解說、對家人要和藹可親、動刀不能手抖、走著進來不可以橫著出去。這些人到底要逼死誰?

我們做的工作,雖然是跟死神搶飯碗的工作,但是我們畢竟還是人,不是神。 病患想告我們,不過就是想要移轉憤怒無助的情緒而已,但是他們知道,這樣子告人的舉動,對於我們這些醫師的傷害,究竟有多大嗎? 我問你們,以後我該怎麼說服我的學生,不要去皮膚科,來我們婦產科? 你們倒是告訴我啊?

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