你了解妥瑞氏症嗎？在妥瑞兒的成長過程中，因為身體上的特殊狀態，會比一般孩子經歷更多的挫折和挑戰。然而，身為妥瑞兒的父母，又該如何陪伴孩子呢？
文｜妮可媽媽
「你不要一直這樣擠眉弄眼，很醜耶！不要一直發出像豬叫的聲音啦！」
孩子幼稚園中班時，我們就察覺他會不自主的頻繁眨眼、發出旁人無法理解的怪聲。
一開始，帶著孩子去看眼科，做了一連串檢查，眼睛功能皆正常，後續轉診看了小兒科，才知道原來是妥瑞氏症（Tourette's Syndrome）的影響，造成孩子神經系統不自主放電而產生的反覆抽搐行為。
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什麼是妥瑞氏症？
妥瑞氏症（Tourette's Syndrome）是一種神經發展性疾病而非精神疾病，常發生於 5〜15 歲兒童。
妥瑞氏症常見症狀：不自主眨眼、聳肩、搖頭、發出怪聲，主要症狀皆為抽動（Tic），可分成動作性、聲語性及混和型五大類型。
1. 簡單聲語性抽動
發出頻繁不具意義的聲響，像是：清喉嚨、咳嗽、豬叫聲。
2. 複雜聲語性抽動
相較簡單聲語型的單一抽動聲音，複雜聲語性抽動會呈現有意義且多樣化言詞，像是：口出穢言、模仿並重複他人話語。
3. 簡單動作性抽動
快速而短促的行為，像是：眨眼、歪嘴、裝鬼臉、聳肩、搖頭晃腦、頓足、吐口水，呈現為臉部、手腳突然短暫的抽動。
4. 複雜動作性抽動
緩慢且長時間固定不動，像是：持續看著某樣東西、重複洗手、重複寫字、強迫行為等。
5. 感覺或心理上抽動
抽動前會有前兆，產生前兆的衝動，像是：因緊繃感而產生肌肉痠痛、刺痛等。
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孩子出現聲語性和動作性抽動，一開始認為是過敏所造成的不適反應，後來醫生判斷為妥瑞氏症。
在與醫生討論的過程中，我們也得知，並非每一位妥瑞兒皆需要接受藥物控制的治療。
通常，兒童在 5 歲左右發病，10〜14 歲為高峰期，而年齡增長後症狀會減緩。
大部分的妥瑞兒隨年紀增長，三分之一的孩子在十八歲後，逐漸降低抽搐行為的現象，僅有三分之一的孩子會持續抽搐行為直到成人，但症狀會慢慢減輕。
師長或父母，可給予鼓勵並減少責難
發現孩子會反覆出現一些特定行為，通常在不知情的狀況下，我們會斥責孩子不要頑皮地做出奇怪動作或聲音。
但是，當我們開始認識這個疾病後，就能以同理心的角度，理解這些特殊行為背後有病理形成的機轉因素，並非孩子故意要做怪來引人注意。
所以，師長或父母可給予其鼓勵，用同理心代替責罵，才能降低孩子內心的壓力及焦躁感。
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孩子若承受極大心理壓力，刻意告訴自己不要做出這些動作、行為、聲音，反而會加劇這些行為的產生，且讓孩子的焦慮感隨之而來，造成不必要的心理層面問題。
實際帶著孩子看診後，醫師不建議我們使用藥物控制，而是幫助孩子透過運動、正常的作息，以及練習對抗反應的訓練，來緩解抽搐行為的發生。
另外，我們也嘗試培養孩子運動活動、多重興趣（畫畫、音樂、閱讀）、維持正常作息、降低 3C 產品的聲光刺激⋯⋯。
在各方面努力後，孩子的不自主抽搐反應漸漸降低，已到不明顯的偶發狀態。
父母可主動告知師長，實際的狀況
為避免孩子因為一些不自主的行為，在學校被同儕霸凌、嘲笑或欺負，為此，我們也主動告知老師孩子有這樣的現象。
一方面是讓老師能理解孩子的不自主抽動行為並非刻意，避免師長在課堂間對孩子行為的誤解，另一方面也主動和老師討論，讓老師以教育的專業角度給予建議。
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現在妥瑞兒的比例不算太低，因此很多老師都遇過這樣的孩子，也會協助孩子們正常學習，並且降低在學校被其他同學嘲笑、或被霸凌的可能。
我們也是在打開心房後，才主動和師長保持一定的互動，一開始也曾猶豫是否要將這個問題誠懇地與老師詳談，擔心是否會讓孩子遭受異樣的眼光？
然而，隨著對疾病的瞭解，及願意用同理心陪伴孩子的角度出發，就會發現妥瑞氏症並不是罕見或無法改善的病症。
父母要能先做到坦然接受及面對，孩子也才能在無壓力的環境裡，健康快樂地成長。
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生理狀況外，更需要注意心理健康問題
妥瑞兒因在生理症狀上明顯，所以大家會特別注重生理症狀上的緩減，但也不可忽視妥瑞兒在心裡層面的狀態。
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妥瑞兒有可能合併下述的心理層面問題，也值得父母進一步關懷與留意：
1. 強迫症
因強迫症於學理上與妥瑞氏症相同，為「皮質–下視丘」迴路出現狀況，因此某些症狀表現類似。且妥瑞兒在長期症狀下，會開始出現重複或強迫自己的行為，像是：反覆洗手、要求自己完美的達到某件事、強迫思考等。
2. ADHD 過動症
妥瑞症合併注意力不集中的 ADHD 過動症，有一定的比例，像是：因發出了怪聲而引發他人注意，而當他人關注時，會讓孩子在當下進行的事情受到干擾而分心。
3. 焦慮／憂鬱
當孩子感受到自己的特殊，會在與同儕相處時，因害怕抽搐行為造成旁人的嘲笑，而產生高度焦慮、憂鬱。
除了幫助孩子減低不自主行為發生時的不適外，我們也需耐心陪伴並主動關懷孩子在校時的狀況，協助孩子排除內心不必要的負擔和困惑。
家有妥瑞兒的父母，需要讓自己用更寬宏、放鬆的心態去面對，幫助孩子面對受到質疑時的不安全感或焦躁。
父母的養育之路，是一生的陪伴及不斷學習，願妥瑞兒們都能有正面的發展，快快樂樂長大！