面對疾病,小露和凱莉哥從一開始的崩潰,到樂觀接受治療,凱莉哥在這段時間也不忘讓小露學習,因為她想和孩子傳達:「生病了還是有很多事情可以做,而不是整天只想著我是病人。」

不平靜的 11 歲

這 100 天,我們真的很辛苦,不敢回頭看是怎麼撐過來的。小露生病了。


圖片|圓神出版提供

剛過完 11 歲生日,在沒有任何疼痛之下,很慶幸發現得早,24 小時歷經了斷層掃描、住院、切片、骨髓液檢查, 25 推著輪椅穿梭在人來人往的醫院裡,一堆檢查、針劑、麻藥還沒退,加上副作用的嘔吐,平時活蹦亂跳的小露虛弱的癱在輪椅上,就連上檢查檯都必須被抱上去。

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小露很勇敢也很懂事,面對自己的疾病從一開始的崩潰大哭,到樂觀治療。兩隻手背戳滿針孔,右手打不了換左手繼續打,她自己都笑稱那些針孔是在血管上排隊,一個一個的洞代表每次化療上針的記號。

後來血管硬化到很難上針,她問護理師有什麼方法,知道熱敷可以幫助血管比較好上針,就會在上針前不斷熱敷,讓自己的血管可以浮現,不用重複上太多次。

「為什麼生病的是我?」

一開始我也跟她一起每天哭,700 多天的治療一想到就覺得好害怕,每天哭著睡著,希望醒來後這只是一場夢。後來我告訴小露,或許老天想給妳個特別的任務,讓妳接觸不同的孩子,安排我們到兒癌病房住一陣子,這樣妳以後就可以有更多能力幫助更多的孩子。

「還好是我,不然不知道誰可以照顧他們。」

有天在醫院熄燈後,她背對著我在床上這麼說著,要有多少的勇氣才能說出這些話?

其實,我們都沒想像中的勇敢。

我一直以為我很樂觀、很勇敢,可是當這些電視劇般的情節一件件接踵而來時,眼淚已經不需要醞釀,隨時就像打開水龍頭一樣滴下來。

剛開始小露常常一邊打針、一邊哭,還要一邊安慰我,那種半夜心痛到醒來的日子,真的很可怕!回想起小露生病的前 100 天,一半以上的時間都住在醫院裡,我們都很不能適應。但現在我們已經可以把醫院當飯店般,自娛娛人享受著臺北市百萬夜景,倒數著治療,這一路說來輕鬆但走來真的不容易。

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我雖然不勇敢,但我感謝樂觀的自己,可以用開朗的心調劑疾病疼痛,讓小露和 25 可以分心。

住院期間除了不舒服之外,大部分時間我都希望小露可以正常過生活,早睡早起、該學習就學習、該運動就動,我一直告訴她:「妳跟別人沒有不一樣,只是有時候要治療,但大部分沒有不舒服的時候,就要跟以前一樣過日子。」

人的惰性很可怕,很多生病中的人都會想要好好休息,躺了一週,第二週就會也想要鬆懈,即使沒有疼痛也會想要看電視、滑手機的過著每一天。

小露確診的第二天,我已經開始幫她找老師,她說想上瑜伽、想學大提琴,我都幫她找了老師。雖然後來沒辦法上,但我想要讓小露知道,生病了還是有很多事情可以做,而不是整天只想著我是病人。

在化療期間,她早上起床會先跑 15~20 分鐘的跑步機,然後再吃早餐,下午才開始學習課程,這樣的學習計畫我相信她是可以做得到的,而且日後回頭看,也會感謝此時的自己是這樣努力的追上進度。

遇到了就選擇面對,只煩惱已發生的,先別擔心未知。

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