一個患有過動症母親的自白,當孩子被判定是自閉症時,我開始思考,什麼才是一輩子的事?

文|卓惠珠(花媽)

什麼是一輩子的事?

身為身心障礙家族最大的痛楚與擔憂,就是擔心自己如果老了、病了、死了,孩子怎麼辦?孩子到底要依靠誰?怎麼活下去?這個問題是不得不面對的未來隱憂,也無法逃避,而就在我看完《海洋天堂》這部電影時,有了深深的省思。

電影一開場,就是癌末的父親帶著中重度自閉的孩子阿福去投水。父親的內心旁白是:「與其我走了,大福沒人管、受罪,還不如我帶他一起走了。」寫實地表達了身心障礙家長無助的痛楚。

自閉症孩子的教養與安置是最重要的兩個課題,而這關係到他們的自理生活及工作謀生能力。輕度自閉症的家長著眼的重點,也是這兩件大事。但輕度自閉的孩子因為比較聰明,所以大人還要教導他們「公民素養」。我所提到的「公民素養」不會太複雜,大概就是守時、守法的倫理素養,這樣的大原則而已。

在電影中,爸爸教導阿福搭公車、穿脫衣服,甚至為自己準備食物。我在看這一段時,也回憶起很多過往。

我的孩子雖然是高功能自閉,但因為公車過站不停,所以他只好搭到終點站,再往回走幾站,才到學校。這個負面經驗,引發後來兒子堅決不肯搭公車的後遺症。


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罹患恐慌症

我第一次真正體會到「死亡」降臨到我的生活周遭,是旅居韓國的時期。

那時是零下十五度,先生出差去了,深夜時,兩歲的孩子突然氣喘發作,而當我們趕到急診室,急診室只有我和孩子。在孤寂的夜裡,我想著:「如果孩子死了,我也不要活了。」

後來接連面對母親病逝,父親心肌梗塞過世。父母雙亡,我才真正在心靈上知道我是個成人了,必須自立了。

在父親喪禮的棺木旁,我突然有如鯁在喉的異樣感。我心跳加速,呼吸困難,無法站立,我覺得自己當場會死亡。

我知道這是心理疾患,叫做「恐慌症」。一開始,我只想靠意志力撐過去,不想就醫,但沒想到,發作的頻率越來越高,從一週一次到後來變成一天兩三次,我隨時都有瀕臨死亡的感覺。我不願接受世事如此無常。

原來,我並不想死

此時,孩子卻確診為輕度自閉症,當時,我不接受孩子有自閉症。我與先生陷入嚴重的爭吵,先生指責我教養錯誤,我大力反擊;但另一方面,我卻又懷疑是不是自己錯誤教養,導致這種結果。

當時,我的心裡不時會浮上一個念頭,我想以「自然而不傷親人的方式,離開這個世界」,活著太痛苦了,而死亡彷彿可以讓我脫離所有的困境,這種不知谷底在哪裡的困境。

於是,我開始封閉自己。我整天躺在床上,兩個孩子自己買早餐,自己去上學。孩子若拒學,就留在家裡,我也不知道兒子關在房間裡做什麼。

我每天浮浮沉沉。在那幾年,所有的時間感都紊亂了。我不但不知道哪一天是禮拜幾,甚至事件發生的年分,我也都會弄錯。

後來娘家大姊開始陪我去台中精神科就診。約莫一年的時間,我都在台中與板橋來回。等到病情好轉,可以獨立生活時,我進入知名的電腦培訓中心,兼職當電腦老師。我可以工作,也回復正常生活了,但,我還是不知道自己為什麼而活。

兒子讀國一時,我在下班途中,被一輛小貨車撞擊。我的右腿當場斷掉,部分骨頭碎裂。在撞擊現場,我的眼鏡掉落、破碎,我的視線模糊不清。

除了地上血跡斑斑之外,其實我不太記得車禍當時的情景,也很不想回憶起那陣子的痛苦,但我卻記得我當下不斷提醒自己,「保持清醒,不能昏過去」,霎時,我才知道原來我不想死。

我沒想到,這場車禍的當下,撞出的是一個「原來我不想死」的事實。

因為不想死,所以我開始思考要怎麼活。我慢慢能接受「人終有一死」的事實,我也慢慢能接受人終有不能,終得面對徹底放手的一日,於是我把孩子叫到跟前,問他們:「如果爸媽突然不能照顧你們了,你們想讓誰照顧?」

「舅舅啊、舅媽啊、大阿姨啊、小阿姨啊……」孩子們說。

「當舅媽跟大阿姨的小孩,好像比當你的小孩好。」女兒說。

此時,我的心裡冒出好些個圈圈叉叉。孩子的回答,讓我覺得自己好像是個可有可無的人,我生了幾天悶氣。但過了幾天,我反思,孩子有可以信賴的人,有可以託付的人,有可以照顧他們的人,這也是一件幸福的事。

決心要為女兒好好活著

我的甦醒是漸進的。除了就醫,我也很認真的與心理師對談,我還參加了很多心靈講座課程,也閱讀了一些心理學的書籍,我想努力找回自己的生命意義。

當然,在我自我面對與覺察的那幾年,我確實沒陪伴到兩個孩子,孩子們也陷入困境。

兒子的行為退縮回小學程度,他在學校拒學,還躲藏起來,且跑給老師追。女兒憤世嫉俗,她厭惡不友善的校園。

但事情就是發生了,我的生活停滯了,而在過程中,突然被要求加入教養孩子的先生,更與兒子產生嚴重的衝突。他們父子決裂。

傷痕太多、太深,我只能一件一件慢慢處理。但每次的處理,都讓我痛哭淚涕。

女兒國三畢業舞蹈表演的前一天,她跟我說:「媽媽,我明天有舞蹈演出,你會來看嗎?還有,我被選任當賓客招待,得早點出門。」

沒想到,女兒的心願變成如此的卑微。在女兒幼兒園、國小中低年級的時候,我參與她的大小演出,但足足已有三年,我甚至很少好好地端詳她的臉龐。我突然看到一個自己長大的少女,在我不良於行時,幫我買飯吃,又幫我擦澡、倒穢物。

我難過、哽咽到說不出話來,只能對女兒點點頭,表示我會去看她的表演。

在女兒表演當天,我提早到了。我看到女兒謙恭有禮地招待來賓,引導方向。我也看到女兒美麗的舞姿,我淚眼模糊,決心要為女兒好好地活著,要當一個有力氣的陪伴者,而不只是活著而已。

而無論是當母親,或當陪伴者都需要很多學習,我已經沒有太多時間後悔,我要往前行走。

這會不會影響兒子一輩子?

這些生命的歷練造就了我,所以之後我遇到的兒子的困難,我所思考的都是「這會不會影響一輩子」。

兒子拒學了,「不念高中,會不會影響一輩子?」答案是不會,那就沒關係。我跟兒子討論不念高中,我們可以來做些什麼。

兒子不寫作文,會不會影響一輩子?好像會。會影響到有沒有工作,能不能求救,所以我適時跟兒子講,寫文表達的重要性。

而下列這些事情,是一輩子的事嗎?

獨立養活自己?是。

能不能畢業?不是。

要不要結婚?不是。

學會求助?是。

有朋友支持?好像是,又好像不是。沒關係,這等時間夠了,再來印證。

要追尋生命的意義嗎?不確定。但我把問題都條列出來,而在等候答案的過程中,我突然想到多年前看的生命教育好片《今天暫時停止》,並且和兩個孩子一起觀賞了這部電影。但即使看完了,就已全然理解追尋生命的意義了嗎?這是一輩子我們都要問自己的問題啊!

亞斯兒獨立生活?東、西方思維大不同

台灣的《築巢人》與荷蘭《馬修的自閉世界》兩部紀錄片,分別探討了關於東方與西方教育,以及成人亞斯照護的議題。

在《馬修的自閉世界》中,主角馬修患有亞斯伯格症,他很容易鑽牛角尖,一旦事情無法依照他的秩序進行,他就會焦慮不安、暴躁、易怒,但他又不知道如何處理自己的情緒,因此常常與他人產生衝突。例如,馬修想要改造浴室,所以在牆上穿洞,但此舉卻影響了鄰居,馬修不肯妥協。馬修堅持照自己的方式,他無法與鄰居達成共識。鄰居與房仲只好控告馬修,將他逐出住處。

馬修在此事之後,精神狀態不穩定,他一直對導演說,他必須自殺。馬修試過很多自殺方式,當他自殺、受傷,卻又不肯住院,這讓社工和其他專業人員束手無策。

從影片中,可以看得出來大家都很努力幫助馬修,也從沒有放棄,但礙於法律,又總有使不上力的窘境。

而沈可尚導演的《築巢人》,則敘述一對父子同住在單親的巢裡相依為命。兒子陳立夫三十歲,心智卻仍像十三歲的孩子。父親五十歲,得同時扮演許多角色,才能把這個巢撐住。他是努力讓兒子和這個世界產生連結的人。

當兒子撿了滿屋子的寶特瓶,當兒子畫了幾百張重複的蜂窩,當兒子摺了幾千張色紙搭成的巨塔,父親總是在旁陪伴。他們父子撿貝殼、抓蝸牛在一起,吃飯在一起,連睡覺都在同一張床上。但父愛裡,仍有想逃的欲望,以及想結束一切的念頭。

這兩部電影對於東方與西方教育,以及成人亞斯照護的議題,完整的做了比對。台灣的陳立夫還是在父親的羽翼下,由家長承擔。西方的馬修則讓孩子在外自主居住,由社工人員陪伴。

影片結束時,陳立夫父子已遷居宜蘭,他們有了各自的空間,後來他的美術作品也在羅東農業林場展出。陳立夫的笑容燦爛、奔放,他的父親也找到自己的另一片天空。

但反觀馬修,他卻自殺身亡了,這與我們想像的社會福利完善的國家,可以有美好結局的想像大相逕庭。

雖然,給予人性化、個人的需求空間是重要的,但老邁的父母該如何安置中重度自閉的孩子?我大略知道有些是在機構,有些是在家庭裡,繼續由家長照護著。而近幾年,也有社區家園出現,把這群孩子兜在一起。

但對我來說,東方人有東方人的應對方式,三代同堂當然也有空間不足的問題,但老、小一起照顧,也未必不好,當然這之中還會有婆媳問題等。

看了這兩部電影後,再對照自己現階段的生活,我家的孩子好像也不必一定得搬出去住。每個家庭的條件與需求都要自己評估,這是沒有標準答案可循的。

接受亞斯兒無法保壽險的事實

我聽很多人抱怨過,亞斯伯格被歸類為身障類,因此無法享有壽險的保障,但明明孩子沒問題,又好手好腳,卻不能保壽險,我覺得實在很不公平。

我曾經為此質疑過,但後來我弟弟提醒我保險的意義。他說:「就損益的觀點來說很傷人,但你要幫孩子保險的目的是什麼?身心障礙的孩子是個負債。負債沒了,是好事。為什麼還要保險?」

聽到這種冷酷的分析,我大哭了一場,但也接受了這個事實。

輕度自閉症孩子需要保險的是主要照顧者,而不是自閉症孩子,所以我為自己保險,以免自己危急時,讓孩子受困。

至於孩子本人,有政府幫著,有錢還可以信託,台灣的健保也夠用,所以孩子是否能保險,也不是重要的事了。

生活中,一直不斷有事件在引領著我,讓我去深度思考自己要怎樣活著。

母親辭世二十餘年,我還常常接收到周遭的人對她的思念。她給出的愛,讓我感受到「只要有人還會想到你,還愛著你,那就是精神常在」。這時,我也想給出愛,成為像父母一樣,即使離開人世,但被想起時,心中依然充滿溫暖。

我相信,在未來的歲月中,還有未竟的清單,但沒關係,我還可以慢慢列、慢慢檢核。