womany 編按:
還記得台灣媒體密集報導唇顎裂時,是王菲與前夫李亞鵬的小孩唇顎裂並成立嫣然天使基金會之時,當時很多人才因此知道什麼是唇顎裂,不過消息過了以後,我們就再也沒有關心。現在,讓我們和洪滋敏一起,關心唇顎裂,透過鏡頭與文字,看見疾病背後,我們的脆弱。(推薦閱讀:五個面對脆弱的方法

「他們因麻醉而沈睡,因疼痛而甦醒,而我仍不曉得該如何看待這些痛苦,或者幸福?」

今年四月意外得到的一個和羅慧夫顱顏基金會至越南,做每年例行固定脣顎裂義診隨行攝影師的機會。羅慧夫顱顏基金會與長庚的整形外科醫療團隊合作,長庚的整形外科技術頂頂有名,又尤其脣顎裂手術更是世界頂尖。此次由台北長庚外科部部長羅綸洲醫師率領,一位泰國籍至長庚學習的整形外科醫生 Peerasak 助刀,一位麻醉科醫生,並一位資深護理師及兩位護士,至越南當地固定合作的「胡志明市口腔醫院」,訓練當地醫生脣顎裂逢補的技術並實際操作已好些年。

短短四天的行程,經過羅醫師的診斷確認有十六位適合開刀,意謂在兩天內必馬不停蹄從早開到晚上,牆壁貼著藍色磁磚的手術室裡,我們這側置有兩張手術床,為把握時間需兩邊一起進行,基本上最難處理的步驟交由主刀羅醫師,邊操刀邊和另外兩位年輕的泰國及越南醫師教學解釋,後由他們做後續的逢補工作。

脣顎裂長發於黃種人,也就是所謂的兔唇。一般大多人以為兔唇便只有外面嘴唇及鼻子部分受到影響,但其實還有口腔內部的顎裂,更是讓患者不論是語言發展或者進食都困難重重。當今因台日韓的醫療資源發達,產檢得讓這樣的基因減少,而就算出生後因進步的手術技巧讓這樣的孩子能有很好的修復,但於東南亞大多數國家的媽媽總是在孩子出生後才發現這樣的「缺陷」,加上經濟壓力和醫療資源的缺乏,常常被施予錯誤的手術方法或是根本就無法接受治療,有許多小孩從很小就已經動過無數次的手術卻仍無法完全醫治,身心煎熬。(延伸閱讀:台灣醫療新聞

 
 

我盡量嘗試用一種旁觀的角色觀看所有的這一切;嘗試用對話的關係去記錄一切於我面前發生的事情。面對那些因為需要修補的裂痕而必須先切開才能縫補,面對那些每刀都血流如柱的手術過程,主刀的羅醫師在第二天在手術室時便問我:「你第一次進手術室?不習慣吧?」帶著口罩身穿全套隔離衣的我點點頭,「剛開始都會這樣,看久了,就習慣了。」羅醫師邊操著刀邊接著說,戴著口罩的我沒又回應些什麼,只是看著醫生把手術刀在剛剛已經切開的嘴唇上,繼續地往下,護士在旁邊用導管和紗布止血,像只是把不小心波到桌上的水擦掉一樣…

 
 

接下來,觀看痛苦、面對脆弱

一開始,我為這樣的「無感」感到不以為然,我仍然沒有因此而感到任何「習慣」,有時太過濫情的自己常常會因為拍到一半因為太多的情感而按不下快門...看著他們因麻醉而沈睡,又因疼痛而甦醒,看著父母接過經歷好幾個小時手術的孩子而泛淚,又因太多冰冷侵略的相機注視而離去。我仍不曉得該如何看待這痛苦,或者幸福?

「我們是不是不太習慣觀看痛苦?」

為什麼我們身為人類,卻無法直視同身為人的痛苦?直視那些只要具有情感便會產生的各樣痛苦?我想起那些在手術室裡不停的血,我身上也滾滾流著一樣的血,但為什麼當那赤裸地被攤在光下時,我卻感到不適?

我刻意地過濾掉那耶極為直接血紅的畫面,但邊這麼做的同時,卻又感到些許諷刺,就如我們不習慣看見舞台上奮張直接的情慾,不習慣看見街上人們無助的哭喊,不習慣知道世界的某處正有人因槍彈而死去...但那些是那麼地真實,比起我們早已習慣那些被刻意美化的,可能更要真實...

 
 

手術空檔我會旁邊的恢復室及樓上的病房記錄觀察,這裡的病房一間擺著五張單人病床,角落一間小小的廁所,五個家庭便這麼一起生活在一起,外頭是胡志明市大街的車聲喧鬧。不會越南話的我常常就只是在病房的角落裡和他們一起坐著,什麼都不說地想讓自己成唯一尊溫柔的雕像,看著他們從外頭買了午餐回來,一口一口地餵剛結束手術或正準備要手術的孩子,爸爸摟著女兒邊擦拭因為手術而流出的血水,媽媽搖著躺於吊床上的兒子,奶奶安撫著哭鬧的孫子,小小的病房裡上演著無數的畫面,當中多少的情感流轉,你幾乎無法感同身受,只能嘗試理解並以微笑。(延伸閱讀:愛滋也能生出健康寶寶!越南女人的懷孕告白

「你真正看見了,不再只是耳聞,不只是想像,他們如此真實。」

恢復室

「為什麼我們無法直視痛苦?」又問了自己一次。

那些器械在人身上畫出來的刀痕;被溫熱的鮮血染滿了一條一條的白色被單....當人性毫不遮掩地攤在面前時,人們卻豁然低頭,又或稍微側臉不正面迎及,一股大浪襲來時我們望與它的真實,卻無法全然接捧那樣的浪花。看著一個個生命赤裸裸的轉變過程,那麼無力地攤在未知面前,那以為不堪的樣子,就在我幾乎以為自己就要在下一秒閃躲的時候,卻瞬間感到一陣意外的釋放...

倏地想起那些哭地泣不成聲,想起一錯再錯到處亂撞,滿身傷痕到以為再也站不起來。卻在手術台上突然看見了那從中長著細細手腳,散發著微光的小小勇氣,只因為我們都曾如此。那不是一般定義下的漂亮,不是顯而易見的光鮮亮麗,而是一種更深層,更似破繭而出的美,即使沒有任何的保證,仍決意慢慢向前的樣子。(延伸閱讀:孩子們的哭泣,你聽到了嗎?

「原來我們更需要學習的,不是如何堅強,而是如何接受,彼此的軟弱。」

下午五點二十三分,越南時間,他們都走了剩下我一個。

 

文字 / 攝影:洪滋敏

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