羅慧夫顱顏基金會於 2022 年 12 月推出《看見改變》公益攝影展,集結 10 位顱顏青年的蛻變故事、鼓勵每個人活出自我,成為冬日中的一股暖流。本文為小耳青年杜玟萱的專訪故事,讓我們一起看下去吧!

文|張皓婷

「杜玟萱!你什麼時候才要把耳朵打開來?」小學教室裡,同學指著她的耳朵,以為她在變魔術。

那一刻,女孩很清楚地意識到,自己的耳朵和大家不一樣。

「我沒有因為小耳症被欺負過,但當時的我真的很渴望和大家一樣。」

個性活潑、曾是聽障奧運羽球選手的杜玟萱,從小就有一個重建耳朵的願望。

然而,考慮到十幾年前的醫療技術及身體狀況,和家人溝通後,她決定等到成年後再做手術。

杜玟萱
圖片|羅慧夫顱顏基金會 提供

小耳症關起了她的自信之門,卻也讓她在羽球的世界裡重新找到一扇窗。

患病的耳朵讓她在練習時,經常跑得踉踉蹌蹌,但透過高強度且持之以恆的練習,玟萱逐漸找到能夠展現自己的舞台。

從亞太羽球錦標賽、世界盃羽球賽再到全球盛事聽障奧運,玟萱手上的羽球拍,一揮就是十多年,而支持她的除了球場邊歡欣鼓舞的觀眾們,就是踏實訓練、斬獲佳績後無與倫比的成就感。

如果說「羽球」是澆灌自信的養分,那麼「戲劇」就讓玟萱綻放自我的陽光。

高中時,玟萱曾參加台南文化中心和影響新劇場合辦的「 16 歲小戲節」,在成果發表的舞台上,她將自身小耳症的生命經驗演了出來。

當鎂光燈撒下,玟萱沉浸於自己的台詞之中,沒想到台下的一位聽障學生,竟因為她的演出受到極大的鼓舞,因而留下感動的淚水。

「我本來只是單純地享受表演、享受舞台,從沒想過有一天做自己喜歡的事,也能夠給別人帶來啟發!」

這段特別而溫暖的回憶,深深地烙印在她的心中。

大學期間,她因此主動去修了戲劇系的課程,充實自己在表演方面的知識,期待有一天能透過表演,說出更多顱顏孩子的故事。

「真心地希望社會能多看看、多了解、多認識聽障的人,看見我們最真實而美好的樣子!」

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杜玟萱
圖片|羅慧夫顱顏基金會 提供

對於顱顏孩子的處境,心思細膩的玟萱很有自己的想法:「在我的社群裡,很常看到顱顏孩子的爸媽們很焦慮、擔心,會很積極地替孩子安排重建手術。」

「但我有時候會想,如果社會大眾的觀念能慢慢往前,也許有一天大家可以維持原本的樣子就好,每個人都可以用獨一無二的樣子面對世界。」

不論在羽球賽場上或是戲劇表演中,玟萱在一次次的嘗試裡,拾起對自己的愛和直面人生的勇氣。

「以前我總是會想,要做什麼才能獲得別人的稱讚,很少思考自己最想要的是什麼。現在的我反而覺得,自己如果能給自己肯定,就能更全心全意地投入在每一件喜歡的事,也能接受任何一種面貌的自己。」

心態上的轉變,改變了玟萱做外耳重建手術的決定,現階段的她,不僅打從心底地接納了陪伴多年的小耳朵,也接受了最原始而最完整的自己。

不管以後會不會動手術、不管未來會在哪個領域努力,玟萱期待自己勇於嘗試、永不設限,更重要的是:

「與其活成別人順眼的模樣,不如成為自己喜歡的樣子。」

這是玟萱給自己的座右銘,也是給每一個迷失自我的人,最溫柔的勉勵。